bonjour,
Ma petite fille de 7 ans est atteinte de cette maladie,elle a été découverte il y a plus ou moins un an.
Depuis elle suit un traitement de 22,5 mg d'ENELAPRIL et 20mg de LOSARTAN et chaque mois les doses sonts augmentée,elle a eu une visite de controle comme tous les mois et la nephrologue m'a annoncé que le traitement ne marchait pas,toujours une perte de proteine depuis le début et une tension arterielle qui reste élevée par rapport a la prise de médicament.
Une deuxieme biopsie est programée pour tres bientot.
Je suis completement désemparée.......a quoi dois je m'attendre?
Pouvez vous m'éclairer sur cette maladie.
Merci beaucoup

Bonjour,

Il y a déjà un post sur le sujet si tu veux avoir des infos http://liguereinsante.subjectonline.com/partagez-vos-experiences-sur-la-maladie-f9/maladie-de-berger-t107.htm?sid=50cd8b059e91f403063363aba363a45b

Très bon courage !

nini

La maladie de Berger évolue lentement en principe, c'est la biopsie qui révèle la maladie.

On sait ralentir cette maladie identifiée pour ses facteurs, mais beaucoup d'incertitudes persistes sur les personnes concernées et pourquoi le sont-elles ? Certains ne déclenchent pas la maladie, d'autres oui.

Un livret est disponible sur cette maladie sur le site de l'AIRG france, comme il a déjà été dit sur le sujet. Si votre petite fille est suivie par un néphrologue, il vous précisera que faire à chaque stade. Comme vous pourrez le voir sur ce forum, beaucoup sont concernés par une maladie de Berger et un grand nombre depuis de très nombreuses années.

Sur www.rein-echos.org à la page des revues, le numéro 4 de Rein échos est consacré à la néphropédiatrie, vous y verrez d'autres témoignages.

Dans le dernier numéro à paraître courant octobre un point est fait sur l'état de la recherche sur le Berger. La Ligue Rein & Santé encourage la recherche sur les maldies rénales via la Fondation de la Recherche médicale, là où les chercheurs vont d'abord chercher l'argent qu'ils ont besoin pour continuer leurs recherches.

Nous resterons toujours tous étonné des petits enfants et de leur rage de vivre dans la maladie difficile. La néphro pédiatrie est la plus belle leçon de vie que l'on puisse imaginer, car les bébés et les petits enfants n'abandonnent jamais devant la maladie et ainsi personne ne peut les abndonner à leur sort mais au contraire les aider à surmonter les obstacles et là leurs propres ressources sont fantastiques :



Un très beau bébé

Malgré toutes ses misères, Morgane reste un très beau bébé. Il faut l'oeil avisé de ses parents et des médecins pour savoir que sa croissance a été lourdement freinée par sa pathologie : " Ce matin, elle pèse 5,670 kg et mesure 61,5 cm. A son âge, elle devrait faire le double de poids et les médecins nous ont dit qu'aucune greffe n'était possible, avant qu'elle n'atteigne 10 kg. C'est ce qui lui permettrait de recevoir le rein d'un enfant de 20 kg. Comble de malchance, elle est le seul bébé en France à devoir subir une dialyse aussi jeune. En général, ces dysfonctionnements rénaux n'apparaissent pas avant 4 ou 5 ans" explique sa maman, Karine. Morgane devrait même faire l'objet d'une étude, menée par l'hôpital Necker, pour déceler d'éventuelles causes génétiques.

Ce n'est qu'à l'âge de 5 mois qu'une première échographie a sucité un doute chez le médecin qui a alors demandé un deuxième examen qui a finalement conclu qu'il manquait un rein à la petite Morgane. Sa vessie était également inexistante : " Les médecins nous ont dit qu'elle n'aurait pas dû survivre. On nous a même proposé d'interrompre la grossesse, mais ce n'était humainement pas possible. Elle est née avec un mois d'avance".

La vie chevillée au corps, la petite Morgane fait comme ses parents : elle s'accroche avec une rage de vivre qui force l'admiration. Pourtant, cette sorte de miracle qui lui a permis de déjouer les diagnostiques les plus sombres ne pourra pas s'éterniser. Ses parents en sont conscients. La mère est a priori compatible et elle est prête à lui donner un rein, mais ce n'est pas aussi simple : " On a cru qu'elle allait être greffée une première fois, mais finalement le rein provenant d'un petit garçon ne convenait pas parfaitement."

Leur pédiatre néphrologue les a informés qu'aux USA, les équipes médicales de Minneapolis pratiquaient régulièrement des greffes sur des nouveaux-nés. Il existe donc bien encore un retard en France. Qui plus est, le pays est plus vaste et dispose donc d'un plus grand nombre de donneurs. " Ce don ne peut venir que d'un enfant décédé. C'est psychologiquement très difficile à envisager pour les familles en deuil. On le sait, mais c'est pourtant la seule solution".

Outre leur implication totale dans les soins quotidiens de leur petite fille, le couple s'est lancé dans une sorte de campagne, relayée par le blog entretenu par Karine (morgane291108.skyrock.com) dans lequel elle donne des informations constamment mises à jour. Elle espère ainsi déclencher un mouvement d'opinion. Elle aimerait aussi que les familles qui sont dans son cas la contacte, pour échanger. On peut également la joindre par mail : lorenzo2205@hotmail.fr

http://www.bienpublic.com/fr/accueil/article/2028498,1275/Morgane-attend-une-greffe-du-rein.html

J'ai visité le blog ! c'est trop émouvant ! elle est trop mignonne en plus Morgane !

Quelle belle leçon d'humilité !

Une nouvelle piste un peut récente mais qui pourra compléter vos infos, sur
http://maladiedeberger.blogspot.com/

La presse relate les messages de la semaine du rein entre autre : "retarder le plus possible la prise ne charge de la dialyse", ce qui semble vouloir qu'à terme on ne saurait l'éviter. Ne faudrait-il pas mieux prévenir en trouvant les causes des insuffisances rénales.

Si les diabétiques étaient mieux informés, il s'éviteriat le diabète de type 2 et il s'éviteriat l'insuffisance rénale et la dialyse.

Le diagnostic vient trop tard...

Oui Berger l'information manque avant comme après le dépistage. On conduit le public là où on veut l'emmener, les uns veulent détecter des malades, tandis que d'autres disent que la dialyse coûte trop cher et qu'il faut les transplanter.

Et apparemment les malades n'ont pas d'avis eux-mêmes, peut-être qu'il serait bien de leur laisser prendre la parole, en fait il y a des problèmes réels, mais pas de vrai solution dans la maladie chronique.

On est pourtant si nombreux que l'on devrait avoir des avis et des majorités qui s'en dégagent, comme le veut la démocratie. Ce n'est pas le cas et les décisions se prennent sans nous.

Nous avions signalé un blog sur cette maladie de Berger, voici aussi un forum http://maladieberger.forumactif.net/forum.htm
ajoutons un groupe sur Facebook
Mutualiser les efforts et les connaissances serait un partage d'informations sains, la dispersion n'aidera en rien les malades, créer du lien entre les sites sera un plus.

Les malades d'un Berger forment une communauté d'intérêt, ils doivent oeuvrer ensemble.