Bonjour,
J'ai 30 ans, je suis atteinte de la maladie de Berger. En 90, aprés une appendicite, on trouve du sang dans mes urines... En 92, on me fait une biopsie et me détecte la maladie de Berger. Jusqu'à présent tout allé "bien", j'avais des hématies inombrables lorsque j'étais malade mais cela passé... Depuis quelques semaines le taux a beaucoup de mal à descendre... La semaine derniére j'étais à 900 000 hématies alors que j'ai été malade il y a un mois...Je revois mon nephrologue lundi pour voir...
Par contre, je suis trés fatiguée et le medecin me dit tout le temps que c'est la maladie... êtes vous fatigué??? J'attends vos réponses avec impatience...
Cécile

Bonjour Cécile,

En insuffisance rénale (IR) on a souvent de l'anémie, qui se conjugue à de l'hypertension, puis lorsque l'insuffisance rénale n'est plus modérée des vrais signes visibles (tels des oedèmes) que nos néphrons filtrent mal (rétention hydrosodée, etc.). L'anémie et la fatigue se traitent.

Le néphrologue donne souvent un régime et des traitements préventifs à tout cela, qui ralentissent la progression de l'IR. C'est le taux de clairance de la créatinine et le Débit de filtration glomérulaire qui indique les seuils de cette IR.

Vous pourrez le voir sur www.rein-echos.org page newsletter en visualisant Reininfos n°7.

La maladie de Berger peut ou non détruire les néphrons, parfois il faut des années avant que cela ne deviennent sérieux, à l'appui des examens votre néphrologue vous dira où vous en êtes.

Retarder la maladie est une bonne chose, parce que vous le verrez dans les revues Rein échos (également sur le même site) la recherche fondamentale avance.

Il est bon de connaître, pour mieux vous répondre, la région où vous vous faites soigner, si cela était la région parisienne, la réunion qu'organise le Ligue Rein & Santé gratuite et ouverte à tous le 27.11 pm, vous apporterait certainement des rénseignements sur l'environnement, les traitements et les soins qui concernent les insuffisants rénaux.

Prenez votre temps pour vous informer sur ce forum, sur les liens mis à votre service et ne paniquer pas, le stress est toujours très mauvais pour les reins. Nombreux sont celles et ceux qui ont un Berger, c'est chronique, ennuyant donc, mais bon.... on vit avec.

Bonjour,
Je viens d'avoir les resultat de mon écho. Le rein gauche est dit "normal": 92 mm
par contre le rein droit mesure 110mm d'axe bipolaire sur 61 et 71 (morphologie physiologique)

Ils disent qu'à droite il y a une lésion hyper échogéne cortico médullaire triangulaire à pointe dirigée vers le hile mesurant 16mm.
...............
Conclusion: anomalie focalisée cortico médullaire médio latérale externe droit.

Quelqu'un peut il me traduire???
Merci

Sauf si quelqu'un savait répondre en connaissance de cause à la question posée par Cécile.

Pour moi et avec mon petit vécu je dirai que celui qui fait l'échographie détecte toute anomalie, il est payer pour cela et le néphrologue vous envoi près de lui pour voir ce que lui ne voit pas.

Mais seul maintenant votre néphrologue, quand vous le verrez et avec cette écho, vous précisera ce qu'il en est, parce que c'est son métier à lui de poser ensuite le diagnostic et de dire ce qu'il y aura lieu de faire.

Heureusement pour nous on est pas tout à fait symétrique et bien loin d'être tous parfait. Il est vrai aussi que le langage médical est un peu hermétique et qu'il fait peur, parfois sans raison.

Ce qui est sur c'est que nous patients on a le droit de voir un ou plusieurs néphrologues si cela nous chante et de suivre ou non ses conseils. Mais faut-il avoir au moins un vrai diagnostic et pas une simple radio.

Maintenant votre médecin va en savoir plus sur votre maladie de Berger, votre premier post date d'un moins un mois. De plus cela fait 19 ans qu'on vous à trouver du sang dans les urines. On ne sait que ralentir la maladie, mais à ce train là c'est vraiment votre taux de créatinine qui décidera du stade de l'insuffisance rénale et vous ne nous en parlez pas.

Pour nous patients le taux de créatinine parle beaucoup plus qu'une lésion hyper échogéne cortico médullaire triangulaire à pointe dirigée vers le hile mesurant 16mm.

On attend donc la suite, pas de panique Cécile, c'est elle qui abîmerait le plus vos reins.

Bonjour,
Je viens de mon rendez vous, mon nephrologue ne sait pas trop ce qu'il y a sur mon rein droit mais rien d'alarmant... re écho dans 6 mois. Il pense que ma maladie de berger est entrain de "partir"... mes hématies sont hauts et ma protéinurie légérement mais il pense que ce sont des séquelles de mes poussées de maladie de berger. ma créatinie et ma clarance sont bonnes donc c'est bon!!Je suis bien contente!Je ne pensais pas que ma maladie "disparaîtrai" !!
J'éspére que ça donnera un peu d'espoir à certaines personnes...

C'est très juste et très important en effet que les gens ne s'alarment pas au moindre signe, mais qu'il fasse confirmer des résultats d'examens par des spécialistes.

L'erreur est humaine, il faut confirmer les bilans comme les diagnostics.

Nous malades restons vigilants, mais ceux aussi qui sont bien portant doivent l'être, ce n'est souvent que formalité et ce savoir en bonne santé fait tellement chaud au coeur.

Contente pour vous Cécile et longue et heureuse vie, ayez de temps en temps une petite pensée pour nous et merci de votre témoignage.

Biensûr que je continuerai à penser à vous...Je serai suivi tout les ans par ce spécialiste puis je verrai!Soyez fort et courageux.

Message très très sympa de votre part, merci Cécile et bonne chance.

Profiter de la vie chaque matin, dès que l'on se lève ; est pour nous le premier objectif que l'on s'est fixé.

Je crois qu'il est valable aussi pour tout le monde. Prenez soin de vous, carpe diem.

bjr a tous
j eu cette maladie depuis 7 ans mon etat est stable "maintenant" j ai eu mon 2eme enfant il y a 2 mois (le 1er a 2ans et demis) tout aller bien pour les 2 grossesses ( DIEU MERCI)" J AVAIS TRES PEUR ""
je revairai mon nephro prochainement pour la reprise du traitement (triatec) que je l ai arreter lorsq j ai tombee ensainte
je voudrai savoir comment prevenir l evolution de cette maladie vers insuffisanse renale ????

Cette maladie n'est pas encore bien comprise, son évolution diffère.

Vous trouverez sur le forum d'autres personnes qui ont cette maladie et se font suivre assez régulièrement par leur néphrologue.

Des bilans et analyses pour suivre l'évolution de la créat et une surveillance de la tension, semble des choix qui s'imposent avec des traitements correcteurs dans certains cas.

Mais il semblerait qu'une bonne hygiène de vie et alimentaire, ainsi que de gestion du stress, puisse contribuer à ne pas alourdir la perte de néphrons qu'engendre cette maladie à long terme.

Nonobstant, il faut bien savoir que chacun d'entre nous porte la maladie différemment, ainsi que les hommes et les femmes. Généraliser est donc fort difficile.

Il existe des malades d'un berger à tous les stades de leur insuffisance rénale sur ce forum et ce que nous attendons tous ce sont les avancées de la recherche.

La LRS suit les avancées des labos de recherche spécialisés et songe à réaliser une table ronde sur cette maladie et sur les espoirs qu'elle suscite pour les patients.

En 2006 quelqu'un écrivait sur un autre forum :

Pour être clair il n'existe pas de traitement "curatif" de la maladie, c'est à dire qu'à ce jour il n'existe pas de solution pour arrêter la maladie et l'éradiquer à jamais, par contre il existe des possibilités pour ralentir son éventuelle évolution...tout le monde n'a pas la même chance devant cette maladie, certaines personnes vivront avec toute leur vie sans conséquence , d'autres se verront obligées de passer par la dialyse au bout de 15/20 ans (parfois moins) d'évolution péjorative, en fait les facteurs essentiels sont l'age, l'avancée de la maladie au moment de sa découvert, et le comportement de l'immunité du malade car plus celle ci est active, plus paradoxalement cela peut s'avérer néfaste....environ 30% des malades finissent en dyalise, ce qui veut dire aussi que 70% vivront avec sans soucis, et ce grace à ces traitements "préventifs et protectionnistes" via les enzymes de conversion et certains autres inhibiteurs....c'est une maladie très connue du monde de la néphrologie, les points essentiels à surveiller sont le surpoids, l'hypertension (parfois lié au poids), le taux de créatinémie (là aussi souvent lié au poid), le néphro proposera un suivi sur 3 à 6 mois et peut être un traitement ; l'age moyen de la découverte de la maladie est 30 ans, il existe aujourd'hui de nouvelles perspectives en test qui sont axées sur l'immunité, à savoir la création de globules blancs censés éliminés les globules blancs détruisants les cellules du rein sans éliminés ceux servant à notre immunité globale, c'est actuellement à la phase de recherche, l'espoir est un traitement d'ici les 5 ans à venir....

http://www.vulgaris-medical.com/forum/s180-maladie-berger.html

Quelques éléments supplémentaires utiles, trouvés sur ce blog

http://maladiedeberger.blogspot.com/2010/01/nous-nous-referons-egalement-aux-sites.html

En savoir plus après dernière mise à jour, sur : http://maladiedeberger.blogspot.com/2010/02/cela-se-precise-la-maladie-de-berger.html