Le plan maladies rares se termine en 2008, quelles recherches sont à espérer ensuite ?
Dommage que les grands labos à la pointe et aux bénéfices records ignorent trop les consommateurs et leurs représentants, au profit des seuls prescripteurs.
Pas d'argent investit dans les maladies qui ne rapportent pas, ce sont les patients qui doivent financer eux-mêmes la recherche pour s'en sortir.
Ne faudrait-il pas boycotter à partir des génériques ces grands labos qui nous ignorent totalement et ne nous considèrent pas comme des décideurs de notre santé ?
Pourquoi laisser les médecins tout décider à notre place ? Eux ont des bonnes raisons d'encourager les labos qui mettent à jour leurs connaissances (colloques, symposiums), mais nous patients aucune bonne raison de les encourager à nous ignorer.

Pas d'impatience tous, la LRS avait dit qu'elle travaillait sur le sujet, elle a oeuvrer, mais veut réserver la primeur de ce qu'elle a obtenu à son collectif.

Si vous êtes concerné par la maladie de Berger, entrer donc dans ce collectif, vous serez plus près du concret, on ne saurait satisfaire toutes les demandes perso à la fois.

La Ligue Rein et Santé informe le plus grand nombre gracieusement, mais pour ceux qui veulent une aide plus personnalisée, il leur reste trois axes d'action que leur propose la Ligue Rein & Santé :
- action : information formation éducation
- conseil : parcours santé étudié conseillé
- service personnalisé : en préparation.

N'hésitez pas à entrer en contact direct avec eux, comme beaucoup le font déjà par mail, formulaire de réponse, etc. On ne peut traiter de cas particulier sur le web (découverte, malade débutant, IR modérée, dialysé, transplanté, plus...).

Un programme de recherche déposé pour avril 2008 auprès de la Fondation de la Recherche Médicale (FRM), concerne les glomérulonéphrites et plus particulièrement la maladie de Berger.

Faire connaître à la FRM l'intérêt que vous porter à ce programme afin qu'il soit sélectionné, voir l'aider de vos dons. Une équipe très sérieuse et compétente de chercheurs est sur ce projet.

Nous vous donnerons plus de détail sous peu.

Concrètement l'AIRG recherche du financement pour le livret sur la maladie de Berger, qui peut les aider...?

Monsieur,

Le livret Néphropathie à IgA avance très bien. J'ai reçu tous les manuscrits. Je suis en train de tout mettre en place et ensuite je rediscuterai avec chacun des auteurs : Eric Alamartine, Patrick Niaudet, Renato Monteiro et Marie-Claire Gubler.
Nous tenons compte des questions des patients que j’avais antérieurement recueillies. Et je pense que nous répondons tout à fait aux questions que la LRS se pose.
Le problème qui me tracasse est évidemment le financement de ce livret qui risque d’être plus important que les autres livrets et donc plus cher...

Amicalement, M.L.

Bonjour,

Je me présente: Gilles, 31 ans, maladie de Berger...

Premiere manifestation (sang visible dans les urines lors d'un épisode infectieux, de mémoire une angine) lorsque j'avais 8 ans (1984), mon médecin traitant de l'époque a commencé par diagnostiquer une allergie à l'aspirine.
Après plus d'une année sans aspirine et plusieurs autres manifestations (sang dans les urines lors d'épisodes infectieux) un nephrologue m'a conduit à pratiquer une bioptie. Diagnostique: maladie de Berger.
J'ai eu plusieurs manifestations de la maladie jusqu'à mes 12/13 ans (1988-89 donc) et puis plus rien.

Avance rapide jusqu'en 2004: une semaine de vacances à Ibiza avec à la clef une hygiène de vie pas terrible (vodka & red bull tous les soirs en quantité + nuits blanches), et au retour de vacances un épisode "urines très foncées" qui me fait remonter des souvenirs que j'aurai bien gardé enfouis...
Je consulte alors un nephrologue sur Paris (à Necker si mes souvenirs sont bons) qui me donne enfin des informations de première main sur cette maladie. Il conclue en me disant que je ne peux de toutes facons pas faire grand chose.

Nous voila à présent le WE il y a 10 jours: je suis au fond du lit avec un gros épisode fiévreux (virus? gros rhume?): 39 et qq de fièvre malgrès un traitement à base de Fervex (paracétamol).
Et la surprise: le retour du sang dans les urines
Cela n'a duré deux jours (samedi et dimanche), mais m'a suffisament inquiété pour faire quelques recherches sur internet et tomber sur ce site.

Bon, je vais couper court mon message commence à être un tantinet trop long. J'ai quelques questions auxquelles vous aurez peut être des réponses:
- lors d'une manifestation de type "sang présent dans les urines", vaut-il mieux boire beaucoup d'eau pour faciliter le travail des reins ou au contraire limiter au maximum l'eau pour que les reins ne travaillent pas pendant cette phase?
- connaissez-vous des produits contre-indiqués lors de ces phases? (aspirine plutot que paracétamol ou le contraire? etc...)
- dans la vie de tous les jours, avez-vous des recommandations particulières?

Merci et à bientôt!

PS: dès que j'aurai gagné à Euromillion je finance l'AIRG, promis

Bonjour et bienvenue Gilles,

merci pour ton témoignage intéressant qui montre que tu as vécu normalement depuis 25 ans avec cette maladie. Cela peut donner de l'espoir à ceux qui viennent de découvrir qu'ils sont atteints et qui sont angoissés sur leur avenir. Bien entendu, tous les cas sont différents mais l'évolution de cette maladie est généralement lente.

Voici mes réponses à tes questions (je ne suis pas médecin et donc n'hésite pas à en parler à ton médecin traitant et ton néphro):
- boire ou pas boire pendant l'episode de macro-hématurie (sang visible dans les urines):
j'en ai fait aussi une il y a un mois, j'ai beaucoup bu en me disant d'éviter que le sang s'accumule dans les reins. J'aurai tendance à dire qu'il vaut mieux plus boire que pas assez pendant ces épidodes, peut-être que quelqu'un sur le forum pourra confirmer ou infirmer s'il en a déjà parlé avec son médecin
- éviter l'aspirine pendant ces périodes (donc plutôt paracétamol): c'est ce que m'a dit mon médecin traitant il y a un mois. Je pense que c'est pour éviter de perdre plus de sang même si lors de ces épisodes on n'en perd pas une grande quantité
- recos particulières: éviter les grosses fêtes à Ibiza
Non je blaque, on n'a qu'une vie mais bon hors des soirées où on se lâche, il vaut mieux :
- arrêter le tabac (pas bon pour les reins et le système cardio)
- éviter les excès d'alcool (ça donne de la tension qui est néfaste pour le rein)
- éviter le sel (idem alcool)
- boire suffisamment et régulièrement de l'eau* (2 litres d'eau/j doivent suffire, pas besoin d'en boire 4 litres/j)
- éviter l'embonpoint
- manger sainement* et équilibré sans se prendre la tête (pas trop gras, pas trop sucré, pas rajouter de sel, 5 fruits et légumes par jour plutôt que de la charcuterie matin midi et soir)
- bouger et faire du sport plutôt endurance comme course à pied, natation ou vélo (c'est bon pour le coeur, contre l'embonpoint, pour le moral...)
- se reposer, essayer de pas stressé et penser à soi
- se faire plaisir et positiver

*Quand on commence à être en insuffisance rénale, pour la diététique et le volume d'eau à prendre par jour, il faut en parler à ses médecins et ainsi entre autre éviter de consommer des aliments qui sollicitent les reins et donc les fatiquent.

A bientôt,
Denis.

Merci pour ta réponse!

En effet 25 ans avec cette maladie et pour l'instant pas de problèmes trop important... Si l'impact sur ma santé se limite à un épisode d'hématocrite tous les 5 ans je t'avoue que je ne me plaidrais pas

Concernant les recommandations :
- je note le fait de boire plutot plus que moins. C'est ce que j'ai fait, mais je me posais tout de même la question.
- concernant l'hygiène de vie je crois ne pas avoir de soucis la dessus: je fais du sport depuis 20 ans et ce n'est pas près de s'arretter, je n'ai jamais fumé et je ne bois plus vraiment depuis que je ne suis plus étudiant
- pour info: je pratique la musculation depuis 12 ans et suis donc un régime permanent hyperprotidique (150g de protéines par jour en moyenne pour 80kg de poids de corps). J'en avais parlé à mon nephrologue qui m'avait indiqué que cela ne posait pas de problème du moment que je buvais suffisament d'eau (je suis à 2.5 / 3 litre par jour en moyenne...)

Voila, je souhaite bon courage à tous les malades (et leurs proches) qui ont peut être moins de "chance" que moi dans l'impact sur leur vie.

++ Gilles

Juste gillesr, en vieillissant attention à la dose de sel, pas d'excès.

Une prise de tension artérielle à l'occasion pour valider, sous 13 de TA no problèmo pour toi.

Par contre le jour où tu trouveras du 14 de tension qui se répète, alerte.

Il y a des bergers qui ne finissent jamais en IRCT, heureusement d'ailleurs. Bon week end et profites (carpe diem).

Bonjour je viens partager avec vous mon expérience de donneur de reins.

En avril 2004 j'apprenais que mon fils alors âgé de 32 ans avait la maladie de berger.

J'étais en retraite au soleil entre SETE et MONTPELLIER c'était aussi mes premiers pas sur internet ma première réaction fut donc de rechercher des informations concernant cette maladie

Je me suis beaucoup attarder sur un site canadien (fondation canadienne du rein) qui m'apporta des informations sur la transplantation d'un donneur vivant, par la suite d'autres sites français mon confirmés les informations et les démarches a suivre.

Je décidais donc fin avril l'envoi d'un courrier au professeur responsable du service ou était soigné mon fils pour l'informer de ma volonté de donner un rein a mon fils quand le moment serait venu et de préférence avant dialyse.

Je reçu rapidement une réponse confirmant que ma demande était prise en compte.

En octobre de la même année on a fait une première série d'examen pour vérifier qu'il n'y avait pas de contre indications flagrantes avant d'aller plus loin.

Mon fils était en traitement pour retarder les effets de la maladie sur ses reins .

C'est en 2007 que sa fonction rénale est devenu plus alarmante.

J'ai relancé l'hôpital en réaffirmant ma volonté de donneur ,c'est a partir de ce moment que les rendez vous et examens ce sont succédés.

J'ai fais une série d'examens sanguins,contrôle de la fonction rénale, scanner et scintigraphie coronariennes compte tenu de mon age (64 ans)un bilan complet je tiens a préciser qu'aucun de ses examens a été douloureux et je remercie le personnel de soins et administratif pour la manière dont on ma reçu et soigné.

Je suis passé ensuite devant un collège d'expert et le tribunal de grande instance de ma région pour confirmer ma volonté de donneur et la transplantation a été réalisé en novembre 2007 a PARIS (mon fils habite la région parisienne )

Je n'ai pas souffert de l'opération après un repos de quatre mois j'ai repris mes activités habituelles bricolage ,sport etc ma vie a repris le cour d'avant l'opération et chose importante mon fils va bien .

voila mon expérience si vous avez des question n'hésitez pas j'y répondrais bien volontiers.

Merci pour votre témoignage, c'est la première fois sur ce forum qu'un donneur d'un rein à son enfant s'exprime.

Félicitations aussi.

C'est vrai que les témoignages de donneur vivant son rare et c'est bien d'en avoir parlé à propos de votre fils lui-même, concerné par la maladie de Berger.

La dialyse est non seulement contraignante, mais les régimes, complications cardio vasculaires ou celles relatives à la fistule, la vue, etc. sont à terme de plus en plus difficile à gérer, par rappport à la transplantation où l'on và de mieux en mieux, lorsque l'on peut diminuer les doses d'anti rejet et retrouver une vie quasi normale. La transplantation rénale c'est l'histoire d'une bonne compatibilité d'abord, puis le travail d'un bon chirurgien. Alors que 3 dialyses réussies par semaine imposent un régime draconien et un suivi constant.

Vous avez le bon choix, en effet votre âge et le sien, associés à votre compatibilité HLA, permettent d'espérer une longue greffe et la satisfaction morale de chacun.

Quant à la maladie de Berger il est à espérer que celle-ci ne récidive pas, même si cela arrive dans de très faibles pourcentages pour les transplantés et donc escompter que la recherche (fondamentale voir bientôt clinique) avance. Il existe un collectif ici dorénavant pour booster ce qui peut l'être et demander aux chercheurs et laboratoires de ne pas nous oublier. Plus nous serons, plus la prise en compte de nos besoins sera évidente.

"etreutile", bien sur que vous nous l'êtes et à tous sur ce forum.
Je vous dis merci et bonne chance à tous les deux.

[quote="Berger"] c'est moi qui vous remercie pour le courage dont vous faites preuves constamment le message c'était aussi je penses a vous

Pour Gaella qui a postée le 8 janvier, on annonce un Rein échos spécial pédiatrie le 1er mai à télécharger sur le site.

Pour le témoignage d'Etreutile, et si il en est d'accord, pourquoi ne pas mettre son témoignage également sur le site, afin qu'il soit mis plus en évidence que sur le forum ?

Bonnes vacances pour celles et ceux qui en profitent.

vous avez mon accord a bientôt

bonsoir, merci pour vos témoignages.
Kent, je te remerci aussi de l'information, je visite souvent le site, je ne manquerais pas de télécharger le rein écho spécial pédiatrie ; amicalement, gaella