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Berger
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Messages : 69
|  Sujet: Re: Maladie de berger  Mer 30 Avr - 8:46 | |
| Mes propres recherches sur Google aboutissent à cette page que vous pouvez consulter :
http://www.google.fr/search?hl=fr&q=nouveaux+traitements+maladie+de+Berger&btnG=Rechercher&meta=
D'évidence et en résumé de la page d'accueil :
| Citation: | 300 nouveaux cas d’insuffisance rénale par an sont dus à la maladie de Berger
en 2006 sur un forum un membre écrivait cela :
Pour être clair il n'existe pas de traitement "curatif" de la maladie, c'est à dire qu'à ce jour il n'existe pas de solution pour arrêter la maladie et l'éradiquer à jamais, par contre il existe des possibilités pour ralentir son éventuelle évolution...tout le monde n'a pas la même chance devant cette maladie, certaines personnes vivront avec toute leur vie sans conséquence , d'autres se verront obligées de passer par la dialyse au bout de 15/20 ans (parfois moins) d'évolution péjorative, en fait les facteurs essentiels sont l'age, l'avancée de la maladie au moment de sa découvert, et le comportement de l'immunité du malade car plus celle ci est active, plus paradoxalement cela peut s'avérer néfaste....environ 30% des malades finissent en dyalise, ce qui veut dire aussi que 70% vivront avec sans soucis, et ce grace à ces traitements "préventifs et protectionnistes" via les enzymes de conversion et certains autres inhibiteurs....c'est une maladie très connue du monde de la néphrologie, les points essentiels à surveiller sont le surpoids, l'hypertension (parfois lié au poids), le taux de créatinémie (là aussi souvent lié au poid), le néphro proposera un suivi sur 3 à 6 mois et peut être un traitement ; l'age moyen de la découverte de la maladie est 30 ans, il existe aujourd'hui de nouvelles perspectives en test qui sont axées sur l'immunité, à savoir la création de globules blancs censés éliminés les globules blancs détruisants les cellules du rein sans éliminés ceux servant à notre immunité globale, c'est actuellement à la phase de recherche, l'espoir est un traitement d'ici les 5 ans à venir....http://www.vulgaris-medical.com/forum/s180-maladie-berger.html
la dialyse ou la transplantation rénale sont les traitements adaptés. ...
Son évolution est habituellement lente et prolongée.Elle se traduit le plus souvent par l'apparition d'urines foncées hématuriques par poussées surtout lors d'épisodes d'infection (rhino, gastro entérite...). Elle peut être longtemps tolérée sans problème mais peut aboutir à la destruction progressive des filtres et donner une insuffisance rénale (environ 30% des patients en attente de greffe rénale sont atteints de cette maladie). On commence à mieux comprendre son mécanisme, les immunoglobulines fabriquées par l'organisme sont modifiées ,elles circulent dans le sang en grande quantité et sous une forme anormale, elles ont alors tendance à se déposer sur les filtres qui peuvent finir par "s'encrasser". Dans les formes évolutives de la maladie on peut donner des médicaments pour "protéger" les reins et empêcher l'inflammation. On est à la recherche d'un traitement qui permettrait de prévenir totalement la maladie. Il y a de par le monde une recherche très active car tous les pays sont concernés. dans LE HARICOT
en France l'INSERM avec son PNRU fait des recherches
A ce stade, pourtant, la présence de ces nouveaux outils thérapeutiques au lit du malade est loin d'être gagnée. « Pour cela, il faut impliquer les industriels ». Eux seuls, en effet, possèdent les moyens de réaliser les essais cliniques indispensables à la validation chez l'homme. Et cette coopération avec les industriels influence aussi la pratique des chercheurs , qui n'hésitent plus à breveter avant de publier. En effet, « rien ne sert de contacter un industriel si on ne possède pas la propriété intellectuelle du dispositif, car il n'investira pas ». |
Aussi nous ne pourrons agir pour faire avancer la recherche que regroupés, or cela paraît bien difficile. |
|   | | Berger
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Messages : 69
| | Sujet: Re: Maladie de berger Sam 7 Juin - 14:09 | |
| C'est bien dommage que ce soit toujours les mêmes qui s'expriment sur ce forum.
Parlons donc des aides concrètes apportés aux insuffisants rénaux :
1) apparemment pour la recherche générale 36 000 euros par la FNAIR en 2007
2) a priori 200 000 euros apportés par l'AIRG sur la recherche maladies génétiques
3) et a priori 0 euros des associations de patients pour une maladie auto-immune comme la maladie de Berger, malgré le nombre exponentiel de personnes concernées.
Il est dommage que la Ligue Rein et Santé qui a créé un collectif à ce sujet ne rencontre pas plus d'audience pour s'occuper de cette maladie et des recherches potentielles qui lui sont nécessaires. |
| | | | Berger
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Inscrit le : 14 Oct 2007
Messages : 69
| | Sujet: Re: Maladie de berger Ven 20 Juin - 18:41 | |
| | Je viens d'avoir un chiffre valide, la maladie de Berger faisant partie des maladies glomérulaires. On attribue à ces maladies 20% des maladies rénales terminales (ce n'est pas rien), mais apparemment avant l'arrivée de certains médicaments hypertenseurs, elles représentaient 50% des IRCT. On est donc en progrès |
| | | | Berger
membre actif
Inscrit le : 14 Oct 2007
Messages : 69
| | Sujet: Re: Maladie de berger Ven 4 Juil - 9:36 | |
| Chacun d'entre nous peut poser sur Coogle "maladie de Berger Iga" et en extraire des informations qui peuvent intéresser chacun d'entre vous, à l'exemple de celles relevées ci-dessous.
Se procurer la 4e édition de Néphrologie, des extraits sur http://books.google.fr/books?id=i05c3musFxUC&pg=PA117&lpg=PA117&dq=maladie+de+berger+Iga&source=
web&ots=KkXZY5Mh6j&sig=NsUCj4uOTGHMSzRruXoXh90EWoE&hl=fr&sa=X&oi=book_result&resnum=8&ct=result#PPP1,M1
Fardeau des maladies auto-immunes http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/25890.html#3
Néphrologie NEPHROPATHIES GLOMERULAIRES http://www.med.univ-montp1.fr/enseignement/cycle_2/MIC/Ressources_locales/Nephrologie/264_glomerulopathies.pdf
La maladie de Berger, ou néphropathie à immunoglobuline A (IgA), est la plus fréquente des maladies glomérulaires dans de nombreux pays (Maladie de Berger) http://sante.canoe.com/condition_info_details.asp?disease_id=260&rot=4
La pathogénie de la glomérulonéphrite du purpura rhumatoïde (GNPR) est analogue à celle de la glomérulonéphrite à dépôts d'IgA ou maladie de Berger
Le purpura rhumatoïde ou purpura de Schönlein-Henoch est une vascularite leucocytoclasique touchant les petits vaisseaux (capillaires dont le glomérule rénal, les veinules et les artérioles) où se déposent des dépôts immuns d'immunoglobuline A (IgA). Il est caractérisé par l'association de signes cutanés, articulaires et gastro-intestinaux qui peuvent survenir par poussées successives. Une atteinte rénale s'associe parfois à ces signes. Le pronostic à long terme de la maladie dépend de la sévérité de l'atteinte rénale. Il n'existe actuellement aucun traitement spécifique, mais des études sont en cours pour évaluer, dans les formes sévères, l'intérêt des corticostéroïdes plus ou moins associé au cyclophosphamide. http://www.jle.com/fr/revues/medecine/stv/e-docs/00/03/D1/DD/article.md
INFORMATION POUR LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE sur http://www.igan-world.org/images/Information_pour_les_patients.pdf
A lire :
Maladie de Berger : que faut-il savoir en 2005 ? http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=16542198
Et Facteurs génétiques dans la maladie de Berger http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=5318183
QUELLES GLOMERULOPATHIES PRIMITIVES TRAITER ? http://www.santetropicale.com/resume/2901.pdf
La maladie de Berger chez l'enfant http://www.em-consulte.com/article/8506
Néphropathie à immunoglobines IgA
Pathogénie de la maladie de Berger Implication des immunoglobulines A et de leurs récepteurs http://www.erudit.org/revue/MS/2003/v19/n12/007399ar.html
SYNDROME NEPHROTIQUE http://cours-de-medecine.medsante.com/uro-Nephro/sdnephro.htm
Affaire à suivre si chacun contribue à apporter des sites intéressants chacun d'entre nous. Nos maladies sont les grandes oubliées actuelles de la néphrologie, faute de mobilisation collective des malades |
| | | | Berger
membre actif
Inscrit le : 14 Oct 2007
Messages : 69
| | Sujet: Re: Maladie de berger Ven 25 Juil - 19:37 | |
| Pas grand chose de neuf sinon que le livret sur la maladie de Berger de l'AIRG a obtenu son financement et sortira donc à la rentrée.
Il est à craindre que le désengagment des laboratoires Roche sur le Sida face tâche d'huile, ne serait-ce que pour impressionner nos gouvernants.
Je m'offre un peu de changement d'air, dans la nature et sans Internet et vous souhaite aussi d'agréables séjours, aux dialysés comme aux transplantés. A bientôt. |
| | | | -nico-
membre décoré!
Inscrit le : 07 Oct 2007
Messages : 174
| | Sujet: Re: Maladie de berger Lun 4 Aoû - 9:50 | |
| ça date un peu, mais bon
| Citation: | Néphrologie Vol. 24 n° 5 2003
17 - A
FREQUENCE DES FORMES FAMILIALES DE LA GLOMERULOPATHIE A
IgA ( GN IgA ) DANS UNE REGION FRANCAISE .
R. Boulahrouz, C. Stanescu, C. Charasse, KS. Ang, PH. Le Cacheux, F. Léonetti, N.
Riou*, M.P. Ramée*, P. Simon, Sce Néphrologie, CH Yves Le Foll, St Brieuc et *
Laboratoire d’Anatomie Pathologique, CHU Pontchaillou, Rennes.
Peu de temps après l’identification de la GN IgA par Jean Berger et Nicole
Hinglais en 1968, plusieurs auteurs signalent des antécédents de maladie
rénale chez les apparentés de malades. Trente cinq familles françaises avec
20 ou plus apparentés atteints de GN IgA ont été rapportés (Levy et Lesavre,
1992). L’objectif de cette étude est d’évaluer la fréquence des formes familiales
de GN IgA dans une région française où les conditions pour l’étude épidémiologique
de maladies rares sont réunies. Cette étude est rétrospective
sur une période allant de 1975 à 2003. Elle évalue l’incidence annuelle du diagnostic
histologique de GN IgA dans la population générale, la prévalence
des formes familiales chez les patients atteints, la distribution des cas selon
l’âge, le sexe et l’âge moyen au moment de la biopsie rénale (BR), La GN IgA
rassemble la M. de Berger et la N. du purpura Rhumatoïde. Une nouvelle évaluation
est effectuée à la fin de la période d’observation intégrant les données
suivantes : la durée moyenne d’évolution, le nombre de patients en IRC terminale,
la comparaison des formes sporadiques et des formes familiales. Le
diagnostic histologique de GN IgA a été effectué chez 388 patients (99 f, 289
h) dont l’âge moyen au moment de la BR est respectivement de 41 ± 19 ans
et de 42 ± 19 ans (p= ns). L’incidence annuelle durant la période considérée
est stable : 2.3/100 000 hab. Quinze familles de grandes généalogies ou de
type germain sont recensées, 45 (21.4 % des membres) sont atteints de Gn
IgA (prévalence 11,6%), comprenant 31 hommes dont 22 cas de M. de Berger
et 9 cas de N du Purpura Rhumatoïde et 14 femmes dont 7 cas de M. de
Berger et 7 cas de N de Purpura Rhumatoïde. L’évolution vers l’IRC terminale
est observée pendant la période d’observation chez 9 hommes (âge moyen
de 49 ± 18 ans) dont 6 cas de N de Purpura Rhumatoïde, et chez 6 femmes
(âge moyen 47 ± 16 ans) dont 4 cas de N de Purpura Rhumatoïde. Cette
étude confirme 1) que les formes familiales de GN IgA sont vraisemblablement
sous-estimées dans la population française, 2) que l’association de la
maladie de Berger et de la N de Purpura Rhumatoïde, au sein d’une même
famille est fréquente, en faveur d’un lien génétique reliant les 2 affections, 3)
que leur reconnaissance nécessite un suivi régulier et un interrogatoire renouvelé
du premier probant, 4) que la forme familiale paraît avoir un pronostic
plus sévère que la forme sporadique, notamment chez la femme.
http://www.soc-nephrologie.org/PDF/esociete/journal/2003/5/A1_resumes.pdf |
si ça peu aider.. |
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