Bonjour à tous,

Je souhaite faire partager mon expérience puisqu'on suspecte chez moi une maladie de Berger.

Ce post pourrait me servir de journal pas intime

Attention c'est parti !

CHAPITRE I : UNE RECHERCHE

Je me présente, je m'appelle Benoît, j'ai 30 ans, et je suis à la recherche d'une belle maison pour élever mon fils d'à peine 9 mois ! En Avril 2009, mon amie et moi trouvons enfin la maison de nos rêves ! Le financement lui aussi est trouvé sous réserve d'acceptation de l'assurance ! J'en plaisante avec le banquier car je suis en parfaite santé, je n'ai jamais eu de problème particuliers mise à part peut être un rhume ou deux par an... Bref ! Une simple formalité, une petit rapport de visite médical, une prise de sang (aiie ça j'aime pas), et une analyse d'urine ! FACILE QUOI !

CHAPITRE II : UN HOMME PRESSE

Et hop, direction le laboratoire d'analyse médical ! Prise de sang hop hop vite fait bien fait et même pas mal ! Un peu de pipi dand un flacon et hopla me voilà parti chez le médecin pour le rapport de visite ! Un petit depistage urinaire par bandelette, résultat en direct live : vous êtes en parfaite santé Monsieur (Oui je le savais déjà de toute façon, je suis PARFAIT, je l'ai toujours dit...)

Je reçois mes analyses, je regarde un peu celle de sang, ça m'a l'air pas mal tout ça ! Allez BINGO, j'envoi le tout à l'assurance et à moi la grande vie !

Ahahah quelle rapidité, j'ai tout fait en quelques jours !

CHAPITRE III : ETONNEMENT

Quelques semaines plus tard... Chouette la réponse de l'assurance pour mon prêt ! Allez sortons le champagne ! Oui enfin avant de le sortir je vais peut être au moins ouvrir l'enveloppe... Et là stupéfaction :

"Afin d'instruire votre dossier, nous vous prions de bien vouloir nous faire parvenir un ECBU, une chimie des urines ainsi qu'un diagnostique en cas de persistance de l'anomalie"

Une anomalie ? JE SUIS EN PARFAITE SANTE ! C'est dingue ça ! Ah mais je me rappelle avoir fait des photocopies avant d'envoyer le tout, voyons voir...
La prise de sang c'est bon.. L'analyse d'urine... Oula ! c'est quoi ça "protéines" et "hématies". Heureusement j'ai internet j'vais vite le découvrir !

CHAPITRE IV : PARCOURS MEDICAL

Une fois les recherches faites, je m'auto diagnostique un cancer ou alors une maladie de Berger ou alors peut être les deux ou alors pire !!!!

Bref je vais peut être aller voir mon médecin, il doit être plus doué que moi, enfin j'espère pour lui et de toute façon j'ai pas l'choix, il faut répondre à cette assurance grrr !

Médecin généraliste : 1er rendez-vous

"hum hum" qu'il dit : "la protéinurie est un peu élevée" (0,18g/l) (moué enfin c'est quand même plus de trois fois le maximum que j'me dis...) et l'hématurie un peu aussi (moué alors là c'est carrément 10 fois plus élevé, il se rend pas compte ou quoi, je suis à l'atricle de la mort...)

"Bon ce n'est rien il arrive parfois qu'un "capillaire" éclate et d'avoir un peu de sang dans les urines, ce n'est pas grave, nous allons faire un nouvel ECBU mais surtout une analyse d'urine sur 24h ! Vous verrez il n'yaura plus rien sur 24 heures !"

Ah ouf si c'est rien alors !

Allez hop retour au laboratoire !

"Tiens encore vous"

"bah oué j'ai le capillaire fragile ! ahahahah"

suite au prochain numéro...

Bonjour Benoît et bienvenue.

Les faits que tu relates sont importants pour tous. Parce que nous sommes des centaines, sinon des milliers à nous retrouver confronter un matin à un problème de santé dont on avait pas la moindre idée.

Le problème est bien comment réagir à cela, sans panique mais avec efficacité. Certains savent faire, d'autres ignorent l'éventuel chemin qu'il peut rester à faire. Prévenir c'est déjà un peu guérir et pouvoir ou savoir réagir utilement dans ce cas est une bonne chose.

C'est un peu le rôle de l'association Ligue Rein & Santé qui par ses médias et sur le terrain essaye d'apporter à ceux qui veulent bien l'entendre, quelques clés médicales pour leur parcours de santé. Donc merci de continuer votre récit car il n'y a jamais de panique avec les problèmes d'insuffisance rénale, mais l'intérêt d'une vigilance continue pour préparer l'éventualité (comme vous le faites) de lendemains plus contraignant.

La plupart d'entre nous avec des traces de sang dans les urines n'ont pas vu venir disons "le pire", réagir aux alertes ne fait jamais de mal. D'une insuffisance rénale modérée, à sévère et terminale, il peut y avoir quelques décennies, cela vaut donc le coup de remettre la maladie à plus tard (de la retarder) avec l'aide médicale appropriée (réseaux de santé ou néphro), lorsque les chiffres parleront assez.

Donc la suite SVP Benoît ....

Le laboratoire d'analyse (deuxième prise)

C'est vendredi, une "technicienne préleveuse" (oui c'est marqué ça sur sa blouse), m'accueille, elle est plutôt mignonne et très gentille mais lorsqu'on vient pour effectuer une batterie d'analyses d'urine on fait pas trop le malin... Bref ! Elle me tend tout d'abord un petit flacon, ok ça j'ai déjà fait c'est le matin on pisse vite fait bien fait la dedans et c'est fini, ensuite un flacon plus grand (environ 50/75cl) alors là faut carrément se lever 3h avant, faire pipi, boire 25cl d'eau et se recoucher, et pour finir une bouteille énorme de 2,5 litres (wahou, j'vais avoir du mal à cacher ça sous mon blouson quand j'vais sortir dehors que j'me dis) !

La grosse bouteille c'est la fameuse analyse des 24h, du coup je ferais ça le dimanche, je serais peinard chez moi !

Ah mais ça me prend 3 jours entiers de faire tout ça ! Tous ça pour un capillaire franchement, y'a pas idée !!

Une fois tous les précieux flacons remis à la fameuse technicienne préleveuse (j'trouve ça marrant comme nom ahaha), et une attente de 2 jours pour avoir les résultats la sentence tombe :

"je ne peux rien vous dire, il faut voir avec votre médecin mais vous avez une hématurie, une protéinurie, et un taux de sodium au dessus de la normal"

Oué donc cette histoire de capillaire qui claque, ça devait pas être ça.. Ni une ni deux j'appelle le médecin, et j'arrive tant bien que mal à obtenir un rendez vous quelques jours après...

A partir de ce moment précis, les jours qui suivent deviennent difficiles, j'me sens fatigué, j'ai des sortes de vertiges, j'ai le coeur qui palpite, des sueurs froides, l'impression de mal respirer, d'avoir de la fièvre alors que nan j'en ai pas... Bref, j'me focalise sur mon état de santé en permanence ! Serait ce donc ça qu'on appelle l'angoisse ?

Ah tiend d'ailleurs, au bout de 30ans je viens de comprendre l'expression "marcher à coté de ses pompes", c'est exactement l'impression que j'ai quand je marche...

Médecin généraliste : 2ème rendez-vous

Mon médecin n'a pas encore reçu les résultats mais moi je les ai héhéhé, je suis rapide comme l'éclair et je les dégaine avant même qu'il n'ai eu le temps de se souvenir qui je suis et pourquoi je viens !

Ce qu'il l'inquiète apparemment, ce n'est pas forcément les taux d'hématie et de protéine mais surtout le fait qu'il doit faire un certificat médical pour l'assurance et engager en quelques sorte sa responsabilité...

"si il n'y'avait pas eu cette demande d'assurance, nous nous serions revu dans 6 mois afin de constater l'évolution de la protéinurie mais là je dois vous envoyer chez un nephrologue pour un diagnostique précis".

Un Nephro quoi ? C'est nouveau ça ?

Oui vraissemblablement j'ai une anomalie au niveau du rein et plus précisemment au niveau glomérulaire ! C'est très technique mais vu que j'me suis renseigné avant de venir, je n'ai pratiquement pas de question si ce n'est la suivante :

"vous pensez que je vais avoir un rendez-vous rapidement ?"

Il est bien vrai que le dépistage via les compagnies d'assurance on y pensait pas systématiquement.

En fait avoir un prêt n'est pas évident, même pour le donneur vivant pour son rein à un proche.

Pour le reste Benoît, il est certain que le passage soudain de bien portant à mal en point est très mal vécu. Les reins ne préviennent pas, le problème est sounois. Comment réagir face à cela quand on sait qu'une pénurie de néphrologue s'annonce et que le dépistage augmente. On s'estime 3 millions concernés par une insuffisance rénale, mais en fait personne ne connaît le nombre exact.

Ce que l'on peut vous souhaiter c'est que cela relève d'un problème passager, et de ne pas faire partie du club. Si les concernés faisaient comme vous et s'apportaient plus de conseils via les forums, ce serait bien également. Pourquoi ne pas écrire collectivement une vraie marche à suivre avec des conseils liés à l'expérience.

Benoît sachez que sur ce forum vous serez lu, mais que les invités parlent rarement, ne vous décourager pas, mais surtout tenez nous au courant. L'aventure servira à pas mal d'internautes je présume qui auront eux-aussi à découvrir la néphro.

Nous sommes déjà mi-juin 2009, j'ai réussi à obtenir un rendez-vous très rapidement, sous 5 jours, alors que selon la secrétaire il faut plusieurs mois théoriquement...

Mon médecin généraliste qui est tout de même très bon je trouve a pris le soin de me faire faire une échographie des reins pour ma visite chez le néphro (oué on dit néphro quand on est intime avec ses reins). L'echographie est nette et sans bavure, mes reins sont parfaits ! Au final, après mes recherches sur internet, j'aurais sans doute espéré qu'on me trouve un calcul ou une connerie du genre, un truc qui se traite avec des médicaments, bref... Plus ça va et plus mon diagnostique se précise, j'ai la maladie de Berger, j'en suis intimement convaincu. Plus ça va, plus les crises d'angoisse se rapproche...

Le néphrologue (1er rendez-vous) :

Un homme souriant et détentu et en plus "ancien attaché aux hopitaux de Paris" (alors là ça fait vachement bien sur un cv ça !) me reçoit dans un joli bureau ! C'est donc ça un néphrologue !

Mon amie a tenu à m'accompagner, pour vous dire la vérité je m'attend au pire...
Il regarde attentivement les différents résultats d'analyses et me dit :

"en effet il y'a une petite "irritation" au niveau glomérulaire, rien de grave, il ne faut pas vous affoler pour ça !

Ah oui mais pardon moi je m'affole pour pas grand chose... Bref après un petit discourt sur "internet" et ses dérives et notamment sur le domaine médical, je finis par lui dire :

"en tout cas moi je me suis diagnostiqué une maladie de Berger", il en sourit et me répond du tac au tac "mon problème c'est que vous en avez autant que moi à ce niveau là"

Ah les joies d'internet ! C'est vrai qu'on se croit vite spécialiste dès qu'on s'interesse un peu.


Pour finir, ce que je redoutais un peu arrive, il me prescrit de nouvelles analyses sanguines afin d'étoffer son diagnostique et d'éliminer certaine pathologie.

Je remarque tout se suite qu'il y'a une recherche d'Iga dans le sang...

Je ne pourrais pas encore répondre à l'assurance pour le moment...

1 million de néphrons dans chaque rein, un seul rein (la preuve le greffé ou le donneur vivant) suffit.
Tant que les filtres sont là, no problemo. Un jour la DFG et la créat basculent un peu, et là il y a alerte. Etant donné qu'il y a 5 étapes dans l'insuffisance rénale : de modérée à terminale, le temps ne presse pas.

Néanmoins tout ce qui peut ralentir la perte de néphrons est bon à prendre. Informer aide à prévenir, à ralentir et parfois à avoir une meilleure hygiène de vie, souvent une cause, avec les médicaments néphrotoxiques, de la dégradation de nos filtres. Un homme avertit en vaut deux, éviter le stress et la panique, en connaissance de cause, protège aussi.

Bon, on attend la suite Benoît.

Le laboratoire d'analyse (3ème prise) :

Bon je commence à connaître le chemin pour y aller au laboratoire... Salut la "technicienne préleveuse !" C'est marrant mais ça commence à moins me faire rire ce nom...

Bref ! Quand faut y' aller, faut y'aller ! Allez hop une nouvelle prise de sang mais cette fois c'est plus long, wahou 6 tubes !! à oué quand même !!

Bon et les résultats c'est pour quand donc ?

Dans une semaine !! keuuuuuwaaaaaaa ??? bah oui apparemment il faut les envoyer sur Paris car c'est un peu hors du commun qu'elle me dit... C'est bien elle est rassurante la technicienne préleveuse dis dont...

La semaine sera longue et difficile, j'angoisse de plus en plus, je passe des heures éntières à me faire des diagnostiques sur internet. C'est bien internet mais je suis pas certain que ça m'aide vraiment pour le coup !