Gaella quel âge à cet enfant, la maladie de berger apparemment ne concerne pas les tout petits ? Pour le reste je laisse des malades plus concerné que moi te répondre, surtout si tu nous en dit un peu plus.

bonsoir, merci pour votre réponse ; je me renseigne depuis bientot 3 ans, pour ma fille qui aura 6 ans cette année ; je parcours les forums divers, en laissant des posts, et j'apprends bp sur cette maladie. Après une angine en 2005, ma fille a eu une hématurie macroscopique durant 3 jours, puis microscopique, durant qq temps ; elle a souffert du ventre et des jambes énormément durant cette période, et souffre au quotidien aussi, mais surtout le soir ; depuis, à chaque fièvre, rhume ou autre pb orl, elle a du sang urinaire, macro mais surtout microscopique ; elle est suivie par un néphrologue, qui nous a parlé de cette maladie pour elle, il ne peut l'affirmer puisqu'il n'y a pas eu de biopsie, vu son age, et aussi vu que son état de santé est relativement bon, pas de tension, juste albumine et sang dans les urines, ainsi que douleurs ; voilà, pour nous c'est l'incertitude, mais le médecin insiste sur cette maladie, et pense que c'est ça ; elle a aussi d'autres pb rénaux, (hypercalciurie et néophrocalcinose), donc le médecin se dit qu'elle ne peut pas tout cumuler.

Notre maladie de Berger est apparemment connue des néphros pour les dégats qu'elle cause aux reins et à la fonction rénale à long terme, ils ont des traitements pour la ralentir, mais ne savent apparemment pas l'enrayer.

Bravo à ce forum de vouloir porter à notre connaissance des éléments nouveaux, j'en prends connaissance régulièrement.

Gaella, si ton néphrologue hésite lui-même, nous encore plus. Tu peux néanmoins te faire confirmer le diagnotic par un second mèdecin.

le seul vrai problème de la maladie de Berger est qu'elle peut conduire à la dialyse (ce qui n'est pas rien!).
c'est souvent après une angine qu'elle se déclare et la biopsie confirme en principe cette maladie.
les mèdecins sont toujours prudents sur leur diagnotic.

Alors courage et pas de panique.

Bonjour Gaella,
ton premier message concernait l'évolution de cette maladie chez les jeunes enfants.
Dans mes recherches, j'ai souvent vu qu'il y avait une référence à une étude menée par Necker sur l'évolution de cette maladie chez les enfants.
Je n'ai jamais trouvée les résultats de cette étude mais je sais qu'elle est ancienne.
Peut-être que tu pourrais en parler avec le nephro qui suit ta fille.
Ceci étant dit, vu l'ancienneté de l'étude (au moins 20 ans de mémoire), les résultats ne sont peut-être plus d'actualité et en outre chaque cas est unique. J'ai l'impression que c'est d'autant plus vrai pour notre maladie.

Bon courage et l'important est que ta fille soit suivie par quelqu'un dont vous avez confiance.
Donne nous de ses nouvelles de temps en temps et n'hésite pas si tu as d'autres questions.

bonjour, merci pour vos expériences, je ne cherche pas un diagnostic, d'autant plus que je sais que seule une biopsie permet de poser clairement le nom de maladie de berger, non, je veux simplement l'avis de personnes connaissant la maladie, pour m'éclairer un peu. Merci Denis, je vais essayer de me procurer cette étude. amicalement, gaella

Gaella on va rechercher si d'autres parents sont dans le même cas pour que vous puissiez correspondre à ce sujet.

merci je passerais sur le forum pour donner des nouvelles, c'est bien de rencontrer des gens concernés. Amicalement, gaella

Partout sur divers Forum, on peut lire que des insuffisants rénaux atteints d'une maladie de Berger se posent des questions, mais si ils ne se rassemblent pas pour échanger en commun au lieu d'être dispersés, ils n'avanceront pas. Alors qu'ils pourraient partager leurs expéreinces.

Il n'existe aucune marche à suivre pour cette maladie et on dirait que c'est la même chose pour beaucoup de glomérulonéphrites. A quoi c'est dû, on est pas des OVNI, et moi j'en compte de plus en plus et chaque jour sur le web, mais je dois rêver..?

La LRS me fait vous préciser, qu'il n'y a en France actuellement, qu'un seul chercheur (reconnu) directement concerné par la maladie de Berger, il est à Paris.

Apparemment il faudrait se mobiliser beaucoup plus, pour sensibiliser les tutelles de recherches sur ce sujet.

je suis moi meme atteint de la maladie de berger .
quand j'etais gamin,on a retrouvé du sang dans mes urines,on m'a fait toutes sortes d'examen,radio de la vessie,biopsie renale,mais rien n'a ete trouvé.
c'est seulement il y a 2 ans qu'on m'a decouvert la maladie de berger:hypertension et albumine ou proteine dans les urine ?? je sais plus.
on m'a refait une biopsie qui m'a confirmé la maladie de berger.

bonsoir, c'est un témoignage intéressant, comme quoi la maladie était peut-être déjà présente durant ton enfance, sans réels symptômes (mis à part le sang) ; merci pour votre témoignage.

Oui je pense qu'initialement pour cette maladie, parfois plus ou moins génétique, on retrouve d'abord des traces de sang dans les urines sans que cela affole outre mesure les médecins généralistes, les reins ne s'érodent que très très lentement. Le problème c'est quand tout se dégrade, peut-être par intoxications répétées dues à certains médicaments ou des maladies respiratoires et virales qui finissent par jouer sur nos reins (on parle des angines je crois). Mais effectivement la chute est souvent assez rapide avec l'âge et une hypertension artérielle mal suivie.

Quand on va très régulièrement en consultation médicale on arrive à suivre l'évolution de la maladie (par exemple visite annuelle médecine du travail) , mais lorsque l'on est adolescent, on passe moins régulièrement en consultation (plus de conscrit et de service militaire) et les constats sont faits a posteriori et conduisent de plus en plus de jeunes malheureusement vers l'IRC (reconnue alors comme telle avec ses 5 stades).

La maladie de Berger est rarement reconnue sans une biopsie rénale et le médecin généraliste lui déclenchera rarement cette biopsie des reins (peut-être une échographie et encore). Heureusement de jeunes médecins arrivent mieux formés à la néphrologie. Tout du moins je l'espère Gaella. Le mot néphrologue il y a 20 à 30 ans ans n'était même pas dans nos répertoires courants, comment associer alors ce fameux mal de rein de tout individu et néphro.quelque chose ?

bonsoir, c'est vrai qu'il existe maintenant des néphro-pédiatres, donc, il y a du progrès ! Je lis sur plusieurs forums que la maladie de berger est en progression, tout du moins, qu'elle est plus souvent détéctée. Cela veut dire que les médecins font attention, et connaissent les dégats qu'elle peut engendrer ; il y a qqs temps, cette maladie était encore considérée comme "bénigne".

Bonjour,
je pense que la surveillance continue est très importante et qu'il faut agir avant que l'hypertension ne s'installe.
Si je prends mon cas, on m'a découvert de l'albumine dans les urines suite à une dermatose. Après quelques examens de sang, mon médecin généraliste avait évoqué une maladie de Berger. Mais comme l'albuminuerie était bien inférieure au seuil des 1g/24h, on n'est pas allé plus loin.
Et c'est suite à des tests par bandelette deux années de suite à la médecine du travail (au moins pour moi, cette médecine a été plus qu'utile) qui montrait que l'albuminurie augmentait au fil des ans, que mon médecin traitant m'a envoyé consulter un néphroloque qui a conclu à une maladie de Berger assez sévère suite aux résultats de la biopsie.
Tout cela pour dire que sans cette surveillance régulière, l'administration des médicaments actuels permettant de préserver la fonction rénale (inhibiteurs et antagonistes da l'enzyme de conversion) serait sans doute arrivée plus tard avec encore plus de dégâts dans mes reins.

Je pense donc que quand on détecte de l'albumine et/ou du sang dans les urines, il est important d'exiger de son médecin traitant de faire un bilan sanguin (creatinine et clairance) et des urines une fois par an. Au moins cela permettrait de détecter une aggravation avant que l'hypertension soit décelée ou que des oedèmes n'arrivent. On fait bien faire des examens réguliers pour détecter le cholestérol alors qu'une augmentation de la creat est bien plus problématique à mon avis...