Mes propres recherches sur Google aboutissent à cette page que vous pouvez consulter :
http://www.google.fr/search?hl=fr&q=nouveaux+traitements+maladie+de+Berger&btnG=Rechercher&meta=

D'évidence et en résumé de la page d'accueil :

300 nouveaux cas d’insuffisance rénale par an sont dus à la maladie de Berger

en 2006 sur un forum un membre écrivait cela :

Pour être clair il n'existe pas de traitement "curatif" de la maladie, c'est à dire qu'à ce jour il n'existe pas de solution pour arrêter la maladie et l'éradiquer à jamais, par contre il existe des possibilités pour ralentir son éventuelle évolution...tout le monde n'a pas la même chance devant cette maladie, certaines personnes vivront avec toute leur vie sans conséquence , d'autres se verront obligées de passer par la dialyse au bout de 15/20 ans (parfois moins) d'évolution péjorative, en fait les facteurs essentiels sont l'age, l'avancée de la maladie au moment de sa découvert, et le comportement de l'immunité du malade car plus celle ci est active, plus paradoxalement cela peut s'avérer néfaste....environ 30% des malades finissent en dyalise, ce qui veut dire aussi que 70% vivront avec sans soucis, et ce grace à ces traitements "préventifs et protectionnistes" via les enzymes de conversion et certains autres inhibiteurs....c'est une maladie très connue du monde de la néphrologie, les points essentiels à surveiller sont le surpoids, l'hypertension (parfois lié au poids), le taux de créatinémie (là aussi souvent lié au poid), le néphro proposera un suivi sur 3 à 6 mois et peut être un traitement ; l'age moyen de la découverte de la maladie est 30 ans, il existe aujourd'hui de nouvelles perspectives en test qui sont axées sur l'immunité, à savoir la création de globules blancs censés éliminés les globules blancs détruisants les cellules du rein sans éliminés ceux servant à notre immunité globale, c'est actuellement à la phase de recherche, l'espoir est un traitement d'ici les 5 ans à venir....http://www.vulgaris-medical.com/forum/s180-maladie-berger.html

la dialyse ou la transplantation rénale sont les traitements adaptés. ...

Son évolution est habituellement lente et prolongée.Elle se traduit le plus souvent par l'apparition d'urines foncées hématuriques par poussées surtout lors d'épisodes d'infection (rhino, gastro entérite...). Elle peut être longtemps tolérée sans problème mais peut aboutir à la destruction progressive des filtres et donner une insuffisance rénale (environ 30% des patients en attente de greffe rénale sont atteints de cette maladie). On commence à mieux comprendre son mécanisme, les immunoglobulines fabriquées par l'organisme sont modifiées ,elles circulent dans le sang en grande quantité et sous une forme anormale, elles ont alors tendance à se déposer sur les filtres qui peuvent finir par "s'encrasser". Dans les formes évolutives de la maladie on peut donner des médicaments pour "protéger" les reins et empêcher l'inflammation. On est à la recherche d'un traitement qui permettrait de prévenir totalement la maladie. Il y a de par le monde une recherche très active car tous les pays sont concernés. dans LE HARICOT


en France l'INSERM avec son PNRU fait des recherches

A ce stade, pourtant, la présence de ces nouveaux outils thérapeutiques au lit du malade est loin d'être gagnée. « Pour cela, il faut impliquer les industriels ». Eux seuls, en effet, possèdent les moyens de réaliser les essais cliniques indispensables à la validation chez l'homme. Et cette coopération avec les industriels influence aussi la pratique des chercheurs , qui n'hésitent plus à breveter avant de publier. En effet, « rien ne sert de contacter un industriel si on ne possède pas la propriété intellectuelle du dispositif, car il n'investira pas ».

Aussi nous ne pourrons agir pour faire avancer la recherche que regroupés, or cela paraît bien difficile.

C'est bien dommage que ce soit toujours les mêmes qui s'expriment sur ce forum.

Parlons donc des aides concrètes apportés aux insuffisants rénaux :


1) apparemment pour la recherche générale 36 000 euros par la FNAIR en 2007

2) a priori 200 000 euros apportés par l'AIRG sur la recherche maladies génétiques

3) et a priori 0 euros des associations de patients pour une maladie auto-immune comme la maladie de Berger, malgré le nombre exponentiel de personnes concernées.


Il est dommage que la Ligue Rein et Santé qui a créé un collectif à ce sujet ne rencontre pas plus d'audience pour s'occuper de cette maladie et des recherches potentielles qui lui sont nécessaires.

Je viens d'avoir un chiffre valide, la maladie de Berger faisant partie des maladies glomérulaires. On attribue à ces maladies 20% des maladies rénales terminales (ce n'est pas rien), mais apparemment avant l'arrivée de certains médicaments hypertenseurs, elles représentaient 50% des IRCT. On est donc en progrès

Chacun d'entre nous peut poser sur Coogle "maladie de Berger Iga" et en extraire des informations qui peuvent intéresser chacun d'entre vous, à l'exemple de celles relevées ci-dessous.

Se procurer la 4e édition de Néphrologie, des extraits sur http://books.google.fr/books?id=i05c3musFxUC&pg=PA117&lpg=PA117&dq=maladie+de+berger+Iga&source=
web&ots=KkXZY5Mh6j&sig=NsUCj4uOTGHMSzRruXoXh90EWoE&hl=fr&sa=X&oi=book_result&resnum=8&ct=result#PPP1,M1

Fardeau des maladies auto-immunes http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/25890.html#3

Néphrologie NEPHROPATHIES GLOMERULAIRES http://www.med.univ-montp1.fr/enseignement/cycle_2/MIC/Ressources_locales/Nephrologie/264_glomerulopathies.pdf

La maladie de Berger, ou néphropathie à immunoglobuline A (IgA), est la plus fréquente des maladies glomérulaires dans de nombreux pays (Maladie de Berger) http://sante.canoe.com/condition_info_details.asp?disease_id=260&rot=4
La pathogénie de la glomérulonéphrite du purpura rhumatoïde (GNPR) est analogue à celle de la glomérulonéphrite à dépôts d'IgA ou maladie de Berger
Le purpura rhumatoïde ou purpura de Schönlein-Henoch est une vascularite leucocytoclasique touchant les petits vaisseaux (capillaires dont le glomérule rénal, les veinules et les artérioles) où se déposent des dépôts immuns d'immunoglobuline A (IgA). Il est caractérisé par l'association de signes cutanés, articulaires et gastro-intestinaux qui peuvent survenir par poussées successives. Une atteinte rénale s'associe parfois à ces signes. Le pronostic à long terme de la maladie dépend de la sévérité de l'atteinte rénale. Il n'existe actuellement aucun traitement spécifique, mais des études sont en cours pour évaluer, dans les formes sévères, l'intérêt des corticostéroïdes plus ou moins associé au cyclophosphamide. http://www.jle.com/fr/revues/medecine/stv/e-docs/00/03/D1/DD/article.md
INFORMATION POUR LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE sur http://www.igan-world.org/images/Information_pour_les_patients.pdf

A lire :
Maladie de Berger : que faut-il savoir en 2005 ? http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=16542198
Et Facteurs génétiques dans la maladie de Berger http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=5318183

QUELLES GLOMERULOPATHIES PRIMITIVES TRAITER ? http://www.santetropicale.com/resume/2901.pdf

La maladie de Berger chez l'enfant http://www.em-consulte.com/article/8506

Néphropathie à immunoglobines IgA
Pathogénie de la maladie de Berger Implication des immunoglobulines A et de leurs récepteurs http://www.erudit.org/revue/MS/2003/v19/n12/007399ar.html

SYNDROME NEPHROTIQUE http://cours-de-medecine.medsante.com/uro-Nephro/sdnephro.htm

Affaire à suivre si chacun contribue à apporter des sites intéressants chacun d'entre nous. Nos maladies sont les grandes oubliées actuelles de la néphrologie, faute de mobilisation collective des malades

Pas grand chose de neuf sinon que le livret sur la maladie de Berger de l'AIRG a obtenu son financement et sortira donc à la rentrée.

Il est à craindre que le désengagment des laboratoires Roche sur le Sida face tâche d'huile, ne serait-ce que pour impressionner nos gouvernants.

Je m'offre un peu de changement d'air, dans la nature et sans Internet et vous souhaite aussi d'agréables séjours, aux dialysés comme aux transplantés. A bientôt.

ça date un peu, mais bon

Néphrologie Vol. 24 n° 5 2003

17 - A
FREQUENCE DES FORMES FAMILIALES DE LA GLOMERULOPATHIE A
IgA ( GN IgA ) DANS UNE REGION FRANCAISE .
R. Boulahrouz, C. Stanescu, C. Charasse, KS. Ang, PH. Le Cacheux, F. Léonetti, N.
Riou*, M.P. Ramée*, P. Simon, Sce Néphrologie, CH Yves Le Foll, St Brieuc et *
Laboratoire d’Anatomie Pathologique, CHU Pontchaillou, Rennes.
Peu de temps après l’identification de la GN IgA par Jean Berger et Nicole
Hinglais en 1968, plusieurs auteurs signalent des antécédents de maladie
rénale chez les apparentés de malades. Trente cinq familles françaises avec
20 ou plus apparentés atteints de GN IgA ont été rapportés (Levy et Lesavre,
1992). L’objectif de cette étude est d’évaluer la fréquence des formes familiales
de GN IgA dans une région française où les conditions pour l’étude épidémiologique
de maladies rares sont réunies. Cette étude est rétrospective
sur une période allant de 1975 à 2003. Elle évalue l’incidence annuelle du diagnostic
histologique de GN IgA dans la population générale, la prévalence
des formes familiales chez les patients atteints, la distribution des cas selon
l’âge, le sexe et l’âge moyen au moment de la biopsie rénale (BR), La GN IgA
rassemble la M. de Berger et la N. du purpura Rhumatoïde. Une nouvelle évaluation
est effectuée à la fin de la période d’observation intégrant les données
suivantes : la durée moyenne d’évolution, le nombre de patients en IRC terminale,
la comparaison des formes sporadiques et des formes familiales. Le
diagnostic histologique de GN IgA a été effectué chez 388 patients (99 f, 289
h) dont l’âge moyen au moment de la BR est respectivement de 41 ± 19 ans
et de 42 ± 19 ans (p= ns). L’incidence annuelle durant la période considérée
est stable : 2.3/100 000 hab. Quinze familles de grandes généalogies ou de
type germain sont recensées, 45 (21.4 % des membres) sont atteints de Gn
IgA (prévalence 11,6%), comprenant 31 hommes dont 22 cas de M. de Berger
et 9 cas de N du Purpura Rhumatoïde et 14 femmes dont 7 cas de M. de
Berger et 7 cas de N de Purpura Rhumatoïde. L’évolution vers l’IRC terminale
est observée pendant la période d’observation chez 9 hommes (âge moyen
de 49 ± 18 ans) dont 6 cas de N de Purpura Rhumatoïde, et chez 6 femmes
(âge moyen 47 ± 16 ans) dont 4 cas de N de Purpura Rhumatoïde. Cette
étude confirme 1) que les formes familiales de GN IgA sont vraisemblablement
sous-estimées dans la population française, 2) que l’association de la
maladie de Berger et de la N de Purpura Rhumatoïde, au sein d’une même
famille est fréquente, en faveur d’un lien génétique reliant les 2 affections, 3)
que leur reconnaissance nécessite un suivi régulier et un interrogatoire renouvelé
du premier probant, 4) que la forme familiale paraît avoir un pronostic
plus sévère que la forme sporadique, notamment chez la femme.
http://www.soc-nephrologie.org/PDF/esociete/journal/2003/5/A1_resumes.pdf

si ça peu aider..

Lorsque l'on parcours les différents forums du web, on trouve de plus en plus d'internautes parlant de leur maladie de Berger.

Et bien ils feraient bien de se regrouper, la recherche médicale sur le sujet stagne. En fait on sait juste ralentir la maladie, on est incappable de la soigner suffisamment pour éviter à moyen terme la dialyse.

Le minimum serait de confronter les expériences de chacun, de connaître les médicaments les plus efficients et enfin de faire savoir que l'on existe et que l'on veut se battre. Mais malheureusement cela ne semble pas être le cas.

Est-ce que l'association Rein santé a trouvé elle des réponses à ses appels pour fédérer les insuffisants rénaux concernés ?

Malheureusement nos appels sont restés sans réponse. Il s'agit pour la LRS de réunir les personnes concernées et de leur apporter des informations pratiques, enfin d'agir par la suite avec les filières les plus compétentes.

Bien sur si les malades le souhaitent. En effet, pour le moment ils errent un peu de forum en forum et c'est dommage.

MESSAGE de Quinoua:


Bonjour,

C'est mon 1er message ici.

Quelques jours après avoir fêté mes 22 ans, une nuit, je ne me suis pas sentie bien. Ayant été réveillée par de très fortes nausées, j'ai passé la nuit à attendre que les choses se passent.

Puis, au petit matin j'ai vu que mon urine était noire. J'ai d'abord pensé à des colorants alimentaires, et je suis restée comme ça 2 jours, à attendre.
J'ai même pas porté attention à cette fièvre de cheval et à cette fatigue intense. Je n'ai rien pu manger pendant 5 jours, je buvais à la petite cuillère. J'ai recceuilli mon urine dans un verre : on aurait dit du coca-cola

Le 4eme jour quand même, poussée par mon entrourage et mes inquiétudes, je me retrouve aux urgences. 2 heures plus tard, je rentre chez moi, l'interne n'ayant pas pensé à une maladie des reins, et bien qu'elle m'ai avoué que mon ECBU était stérile de toute infection, me renvoie chez moi avec du monuril et cette phrase hautement humaniste " si vous ne pouvez pas manger, mangez quelque chose que vous aimez"


Le sang dans les urines à duré bien 1 mois, et à la fin de cette période j'avais perdu 7 kilos. Je pesais 47 kilos pour 1 m 68. Jamais douillette et jamais malade ( n'ai pas encore connu la grippe ) je suis donc pleine d'interrogations. Je passe radios, scanner, echographies, prises de sang.

Le généraliste de mon fiancé, parfaitement génial, pense d'abord à cacci et ricci, mais se doute d'une maladie rénale. C'est grace à lui que j'ai pu être mise sur le chemin du nephrologue.

Bref maladie de berger, manifestée de manière assez violente chez moi.
En 1 an j'ai fait 4 "crises" toujours très marquées ( fièvre, vomissements, hématurie macroscopique, fatigue, perte d'appétit )

Au début, rien n'apparaît dans mes analyses, mais à partir de la 3 eme " crise", la créatinine à fait un bond, proteines et albumine. La formule de cockroft change pour la 1ere fois et indique une insuffisance rénale modérée. Juste après mes 23 ans. ( nov 2008 )

Voilà ou j'en suis, je fais du yoyo avec ma créatinine, rien de bien grave pour le moment, mais il m'est impossible d'avoir une vie normale quand ça arrive, à cause de ces vomissements cette fièvre et cette fatigue toujours associée.

Tout ce chahut pour pas grand chose, et c'est ce qui est fatiguant psychologiquement.

Je prends du triatec 2.5, depuis 1 mois. Ma dernière "crise" date de 1 mois. Je ne sais pas encore si ce médicament à un effet bénéfique ou pas.

Dans 5 mois, je vais essayer d'avoir un bébé, j'ai rencontrée une maman qui a eu 2 enfants avec la maladie de berger, et elle est un espoir pour moi.

Sinon je suis assez navrée de devoir faire un exposé aux médecins sur la maladie de berger, à chaque foi que j'ai un rhume je cours chercher des antibios pour éviter la crise, mais à chaque fois échec...la crise arrive en forçe. Ajoutez à cela mon allergie à la pénicilline et mon intolérance sévère à la métoclopramide ( syndrome extra-pyramidal avec trismus sévère ) Je reste avec mes vomissements

Je sais qu'il y a possibilité ( 40 % de chance ) que mon état se dégrade, mais j'espère plutôt une rémission spontanée. A mon âge, c'est assez intolérable d'être malade ... J'ai dû mal à m'y faire, depuis 1 an, j'ai pas eu beaucoup de répi .

Bon, voilà pour moi

Pour Quinoua.

Lisez ceci : La maladie de Berger est la plus fréquente des glomérulonéphrites chroniques qui atteignent les sujets jeunes. Elle se manifeste par des hématuries microscopiques voire macroscopiques récidivantes. sur http://www.santeguerir.fr/contenu.php?id_guerir=5561

Sur ce forum vous trouverez des échanges concernant la maladie de Berger et la grossesse. http://www.vulgaris-medical.com/forum/s10787-maladie-berger-grossesse.html

Merci, j'ai lu ces post,

Ce qui m'interpelle, c'est la rareté de cette maladie, bien que vous me disiez qu'on est très nombreux à en souffrir, de tout mon entourage même très large, personne n'à jamais entendu le nom de cette maladie.
La dame que j'ai rencontrée n'avait rencontré personne avec sa maladie avant moi, et cela au bout de 14ans de maladie.

De même, aux urgences, à 2 reprises, j'étais le 1er cas pour toute une équipe de médecins, quand je consulte un médecin en urgence , le vidal est de rigueur, me demandant même quel organe touche cette maladie. Croyez-moi, je me sens vraiment très seule avec ce truc...

Un animal de foire


Je ne me fais pas vraiment de soucis , mais seulement quand j'ai des crises, elles sont violentes, alors que la majorité des malades de berger n'ont aucun effet secondaire ( d'après mon nephro )

Personne ne s'est avancé pour me dire si le fait d'uriner du sang tous les jours en micro et plusieurs fois par an en macro me range dans la catégorie des greffés ou des pas greffés.

Je contrôle mon urine à la bandelette, et depuis 1 an, il n'y a pas eu un seul jour sans présence de sang dans les urines. Maintenant je le fais moins, mais je sais qu'il vire à chauque fois au vert.

Ma seule priorité à présent c'est de pouvoir faire un bébé cet été, une fois qu'il sera là, au diable cette maladie, je serais beaucoup moins inquiète, j'aurais fait ce qui me semble vital pour moi


Pour répondre au message précédent, j'habite dans le 56

Aucun d'entre nous ne saurait faire un diagnostic Quinoua pour le problème que tu rencontres. Mais il est indispensable que tu trouves des compétences suffisantes pour savoir ce que tu as exactement (IR aigu, autre..).

Pour nous Nantes est un centre de référence pour les maladies rénales, avec de supers néphros (jusque la transplantation et recherche médicale néphro).

Ensuite tu pourras réaliser ton désir d'enfant avec plus de quiétude, c'est ton choix de toute façon qui primera.

Je te recommande un document de l'association Transforme pour t'informer. Il se nomme "Mieux vivre avec une maladie rénale chronique", je pense qu'ils pourront te l'envoyer, elle fait 6 pages : info@trans-forme.org

Tiens nous au courant de ton projet et à bientôt.

Bonjour Quinoua,

c'est un fait que si notre maladie n'est pas très rare, elle est encore mal connue de certains médecins (ce qui me permet de savoir à qui j'ai à faire lorsque je vois un médecin pour la première fois, une sorte de test de ses compétences, en somme...).


Tu es suivie maintenant par un néphro (et je pense que ton cas a été découvert assez tôt d'après ce que j'ai lu de tes posts), donc tu as toutes les raisons pour espérer que ta maladie évolue lentement malgré les crises que tu évoques.
Avoir du sang dans tes urines de façon permanente n'est pas problématique, puisque c'est une des caractéristiques de notre maladie.

Par contre, il faut surveiller ta tension, tu peux t'acheter un tensiomètre pour suivre son évolution chez toi, et demander, si cela n'a pas été prévu par le néphroloque, d'avoir tous les 3 mois ou 6 mois des prises de sang pour surveiller la créat. si tu es angoisée.

Pour ton projet de bébé, ce qui est le plus beau de toute une vie, j'ai lu de nombreux témoignages de femmes atteintes l'ayant réalisé. C'est un projet à construire sur les conseils de ton néphro qui pourra te dire s'il est préférable ou non que ta maladie se "calme" un peu avant de le débuter.

Bon courage et, vraiment dans la majorité des cas, cette maladie progresse très lentement donc dis toi que tu fais partie de cette majorité.

La LRS annonce qu'elle fera un point sur la recherche concernant la maladie de Berger dans le prochain numéro de sa revue Rein échos.