C'est bien pour la maladie de Berger, mais il y en a beaucoup d'autres. On entend parler de nouveaux traitements pour la polykystose et la maladie de Fabry. La revue Rein échos, devrait en parler.

Merci pour vos encouragements,

Je suis suivie à Nantes par un très bon Nephro, le courant est bien passé, j'ai un traitement de Triatec depuis 2 mois, malgré la fatigue, tout va bien.
J'ai en effet des analyses à faire tous les 6 mois sauf en cas de grossesse ou j'aurais des analyses régulières.

Je ne manquerai pas de revenir faire un tour ici

Quinoua, n'oublie pas non plus que beaucoup de ressources face à la maladie sont en toi, ce que tu manges, si tu bois suffisamment pour irriguer tes reins, si tu diminues ton stress. Dans ce cas tes défenses immunitaires t'aideront à temporiser le problème.

Bien sur pas trop de sel, tout est déjà bien salé par les fabricants en arrivant dans l'assiette et n'oublie pas l'auto contrôle de ta tension artérielle, il faut maintenir celle-ci à mois de 13.

Si tu fais déjà cela, en plus de ton traitement, n'hésites pas dans tes projets de maternité et à Nantes tu as une des meilleures équipes de néphro pour te rassurer.

De plus demain peut-être la Loire Atlantique sera bretonne elle aussi, si on en croît M. Balladur. Si la Bretagne s'agrandie, alors vive la bretagne.

Merci pour tes conseils Kent,

J'essairai de les suivre, diminuer le sel et boire beaucoup

Le stress je connais bien, je suis d'ailleurs assez trouillarde dans l'ensemble.

Pour la tension je vais investir dans un tensiomètre, j'espère que ce n'est pas trop honéreux.

Je te dirai ce que ça donne

Je n'ai pas fait d'études de médecine, mais juste un peu de bon sens en fonction des lectures tombées sous ma main, qui ne doivent en aucun cas contredire ton médecin néphrologue qui lui te connaît personnellement et donc tes vrais besoins.

Pour l'a'uto contrôle de la tension, le problème est effectivement le prix du tensiomètre acheté en pharmacie et sa fiabilité. J'ai eu récemment l'occasion d'en comparer au même moment deux modèles, qui donnaient des indications différentes, non pas sur le pouls, mais sur la tension enregistrée.

L'important est donc de constater seulement avec ton matériel, quand ta tension a tendance à trop varier et passer bien au-dessus de 13 ; cela chez toi au calme (également si ton pouls ne bat pas trop fort pour ton coeur) et rapporter cela à ton médecin pour ajuster tes doses de médicaments

La tension prise au cabinet médicale est souvent plus élevée, "effet blouse blanche" disent-ils.

Je n'ai pas vraiment reçu de contres-indications en fait, au niveau alimentaire. Quelques avis sur la quantité de proteines ingérées ... tout au plus.
Les jours ou je ne suis pas malade, je fais comme si cette maladie n'existait pas. C'est vrai qu'au début j'étais chamboulée, inquiète et je me posais des questions...maintenant j'ai relativisé, ça fait 1 an...

On m'a aussi dit que la tension que je prenais au CHU était faussée, j'avais 13.5 la dernière fois.

Je serai beaucoup plus sereine lorsque j'aurai fait mon bébé, car le plus dur sera passé ( appréhensions, examens médicaux ...)

En attendant je fais le plein de vitamines

A bientôt

Relaxe toi, fais toi masser, afin d'enlever tout le stress possible qui t'environne. Repose toi, dort suffisamment. Là tu auras un plein d'énergie en phase avec tes propres défenses immunitaires. Ta tension est parfaite.

Et avec un bon moral, tu pourras te recentrer sur ton bébé. Moi j'avais lu des bouquins sur l’haptonomie de Frans Veldman. Une philosophie comme une autre pas nouvelle du tout, qui m'avait bien réussie.

Quelques sites relatifs à cela : http://www.doctissimo.fr/html/grossesse/accouchement/gr_4238_haptonie.htm
http://www.bebepassion.com/accouchement/haptonomie.htm
http://www.aufeminin.com/fiche/maman/f6886-l-haptonomie.html

Bonne chance, tient nous au courant Quinoua.

Merci pour tes liens, je les ai consultés

L'haptonomie c'est apparement un bon moyen d'impliquer le futur papa dans la grossesse, ça à l'air de renforçer les liens aussi.

Je me renseignerai si il y a des cours par chez moi. En attendant le rdv en avril avec le gynéco pour m'encadrer dans ce projet, et pis en attendant le fameux +

Demain je vais me renseigner pour le tensiomètre et je te tiens au courant.

Puisque tu sembles intéressée et bien sensibilisée par la naissance de bébé dans de bonnes conditions, moi j'avais lu les ouvrages de ce monsieur : Thomas Berry Brazelton est l’un des premiers professionels de la santé à avoir considéré le nourrisson comme un être humain à part entière. Le fondateur de la bébologie m'a appris beaucoup de chose pour l'éveil de mes enfants avant 4 ans. Quelques liens.

http://www.aufeminin.com/mag/psycho/d4756.html
http://www.psychologies.com/article.cfm/article/1435/Les-lecons-du-pediatre-T-B-Brazelton-Les-15-crises-a-prevoir-avant-6-ans.htm
et quelques uns de ses bouquins : http://www.troczone.com/auteur-Brazelton-T.B.html


L'appareil de mesure de tension artérielle ne t'es pas indipensable Quinoua si tu vois régulièrement ton néphro et que tu n'as pas jusqu'ici de tensions élevées. Les hypertendus sous médicament doivent surveiller leur tension, qui réflète souvent le bon ou le mauvais fonctionnement de leur fonction rénale. Plus cool tu seras mieux tu te porteras, le mauvais stress est certainement comme le mauvais moral ; l'assurance du mal être et par là même de problèmes à venir de santé.

Les malades d'un Berger arrive aujourd'hui à stabiliser leur insuffisance rénale pour qu'elle soit modérée et ne devienne pas chronique terminale. C'est ton objectif, regarde les conseils qui ont été donné sur le site à ce sujet par des membres dans ton cas ; et surtout respecte et prend bien ton traitement.

J'ai beaucoup aimé cette lecture, c'est un peu la bible du parent.je m'en servirai le moment venu. Je connaissais Dolto, j'ai lu ses ouvrages, mais je ne connaissais pas cet auteur.

J'ai pris un tensiomètre finalement, comme j'habite en campagne, c'est plus facile de la prendre chez moi. c'est un tensiomètre au poignet "torm"
J'ai mis toutes les chances de mon côté je crois, pour que tout finisse bien

La prise de tension doit devenir un acquis de consience, prise par exemple chaque semaine, mais ne doit pas être obsessionnelle non plus. Je te dis cela parce que j'ai entendu tout cela à l'hôpital.

D'autant que pour la maladie de Berger, c'est le système immunitaire qui est malade, plus que le rein lui-même. Une anomalie des sucres et des récepteurs qui concerne des anticorps nommés IgA qui eux créer des inflammations du glomérule. Donc apparemment notre maladie serait liée au sang et parfois aux muqueuses.

En fait j'essaie de comprendre, mais la littérature sur le sujet n'est pas abondante. Tu le verras on reste un peu seule avec notre maladie de Berger, mais il semble que maintenant l'on puisse vraiment la ralentir quand on est soignée à temps.

Notre vraie bataille est de conserver le plus longtemps possible assez de néphrons dans nos reins pour filtrer nos urines. C'est nos néphrons qu'il faut sauver, comme au départ on en a un million dans chaque rein on croît qu'il en restera toujours, mais quand il en reste 10% (100 000) c'est souvent la mise en dialyse. Pour éviter cela il faut prévenir (parfois avec des corticoïdes je crois, pour bloquer la progression des dépôts et intervenir dans la progression) et temporiser ainsi pendant une bonne vingtaine d'années (30 à 40% se retrouvent en IRCT après 20 ans) ; ensuite plus tard, songer à la greffe. Tu as donc le temps.

En fait, grâce à l'association j'ai pu aller avec eux visiter un labo de recherche. Voilà ce que j'en ai retenu Quinoua, je n'en sais pas plus.

Tu as de la chance d'avoir pu visiter un labo ! En ce qui concerne les ouvrages , le jargon médical ne permets pas de tout comprendre.
J'avais demandé à assister à une conférence ou se reunissaient les meilleurs nephro mais on m'à dit que tout serait harchi-plein et que je n'y comprendrais rien. Soit, mais je voulais juste savoir si il y avait vraiment de la recherche sur ce sujet.

Pour la tension, je les comprends à l'hopital, ils voient tous les jours un paquet d'hypocondriaques, de vieux croulants qui confondent hopital et maison de retraite, mais moi je n'aime pas être malade et ce n'est pas un jeux pour moi, je ne supporte pas l'hosto, encore moi les médecins et infirmières, j'ai eu de mauvaises expériences et depuis je les fuit comme la peste. mais comme je te l'ai dit, je vais arrêter Triactec pour faire un bébé et je veux être sûre que mon bébé ne souffrira pas. Je fais déjà de l'IRC, mais depuis 2 mois ça s'est calmé, bien que je sois toujours en hématurie en micro.

Ma seule priorité c'est d'avoir au moins un enfant, ensuite cette maladie tombera aux oubliettes car je n'aurai aucun regret sur ma vie.
Bien entendu, tous les ans je ferais la pds, par acquis de conscience comme tu dis.

Je constate en tout cas que tu es très cultivée, dans de nombreux domaines. Tu as eu un parcours difficile

Je ne te connais pas et j'ai très peu d'éléments, on est tous différents. Une crise d'IR aigüe est passagère et on peut l'oublier. Si tu as eu une biopsie rénale (c'est avec cela que l'on a détecté mon Berger) et que l'on a, peut-être, déterminé ton problème rénale suite à ton hématurie, tu dois être averti sur la maladie, voire l'éventuelle part d'hérédité (si elle existe).

Cela ne doit pas t'empêcher d'avoir un bébé mais en connaissance de cause ; et si ton ou ta néphro t'as dit d'y aller sans aucun problème. Mais STP ne prend pas de risque ni pour toi, ni pour elle ou lui et votre avenir. Moi je fais confiance à mon néphro et jusqu'ici cela m'a réussi. J'avais des enfants avant de passer en dialyse et avant d'être transplantée. Evite tout cela, prends soin de vous. Moi non plus j'aimais pas l'hôpital avant, maintenant je suis résignée, sans être une croulante.

Les chiffres à connaître pour ceux qui ont un début d'insuffisance rénale :
http://www.chups.jussieu.fr/polys/nivA/NephroNivA.html
et http://www.chu-rouen.fr/ssf/metas/meta_nephrologie.html

Je suis atteint de la maladie de Berger depuis au moins 7 ans (découverte de protéines et de sang dans mes urines en 2002), et je constate depuis quelques mois une amélioration nette de ma fonction rénale.
Voici des chiffres depuis 2004:
le premier est la creat et le deuxième la clairance.
mars-04 -- 90 -- 101
février-05 -- 109 -- 83
avril-05 -- 114 -- 76
août-05 -- 123 -- 70
janvier-06 -- 108 -- 82
août-06 -- 106 -- 82
août-07 -- 106 -- 87,5
février-08 -- 119 -- 75
juin-08 -- 113 -- 78
déc-08 -- 102 -- 86,5
mars-09 -- 92 -- 95

Je souhaitais partager avec vous ces bonnes nouvelles pour illustrer que même après plusieurs années de maladie, les choses peuvent s'améliorer.
Il faut toutefois rester vigilant, continuer à mener une vie saine et surtout ne pas arrêter les traitements.
Je n'ai pas d'explication sur la raison de cette amélioration après un état stable depuis plusieurs années. Il n'y a rien qui ait vraiment changé dans ma vie depuis quelques mois. Mystères du corps humain ?