Cette prise en charge préventive vous permettra ainsi d'escompter à moyen terme les progrès médicaux de la recherche enregistrés sur cette maladie.

Le prochain numéro de la revue Rein échos qui sortira les jours prochains contient un article qui fait le point sur la recherche médicale Française à propos de cette pathologie.

Merci de ces bonnes nouvelles, qui sont encourageantes pour toutes les personnes dans votre situation et prouvent le traitement approprié apporté par votre néphrologue à votre cas personnel.

Des médecins expérimentés en retraite et donc détachés du système, semble dire que des accompagnements intelligents en produits naturels et en complément des médicaments, pourraient être préconisés nous évitant des maladies associées.

Je commence à lire avec intérêt ces médecines considérées parfois de charlatan, mais prescrites quand même pas des sommités médicales, afin de pouvoir en parler à mon néphro et avoir son avis.

Bravo pour votre article sur la Maladie de Berger dans votre revue.

On constate aisément qu'il y a plus de progrès actuellement concernant les futurs traitements sur la polykystose, que ce laboratoire pauvre laboratoire de l'Inserm, qui semble lui travailler seul sur la maladie de Berger.

On comprend, que cette maladie est encore mal comprise, mais également qu'elle est laissée pour compte, faute de manifestation des patients concernés à l'égard de leur maladie. Comme l'on a pas de chiffre exact sur le nombre des malades concernés par ce problème et que l'on sait ralentir la maladie, nous sommes devenus les parents pauvres de la néphrologie. Ne sachant même pas si cette maladie est transmissible par hérédité.

Décidemment sur votre site vous parler du centenaire du Professeur Hamburger et jamais du professeur Berger, découvreur de la maladie de : Berger ; soit deux autorités médicales de l'hôpital Necker et cela est un peu injuste.

La maladie de Berger est désormais bien considérée comme une maldie auto-immune et rejoint ce groupe.
Il est souhaitable d'avoir une explication sur le fait que cette pathologie se retrouve à raison de 40,50% en Corée et au Japon, 20 à 30% en France, 15 à 20% en Australie et seulement 2 à 10% aux USA et très très rarement en Afrique. Qu'est-ce qui peut bien expliquer cela ? Serait-ce nos modes de vie...notre nourriture... qui a une idée sur ce sujet ?

Tu as raison Berger qu'est-ce qui peut expliquer qu'une maladie rénale soit plus représentée dans des pays si différents et que d'autres ne sont pas touchés ?

Moi je pense que ce ne peut-être qu'une question de transmission génétique, mais j'aimerai bien avoir un avis de médecin néphrologue sur de tels constats.

Bien que La néphropathie à IgA (maladie de Berger) est la maladie rénale la plus courante, celle qui provoque le plus grand nombre de cas d'insuffisance rénale, au monde, on a toujours aussi peu d'éléments la concernant et c'est navrant.

Néanmoins l'AIRG sort actuellement un livret sur cette maladie qui sera disponible sur son site Internet et remis gratuitement lors de leurs interventions.

Tout ceux qui ont des éléments nouveaux seraient bien aimable de les apporter sur ce forum, on les en remercie par avance.

J'ai relu sur Internet quelques messages sur cette maladie, il y a beaucoup de choses contradictoires, alors qu'apparemment elle touche beaucoup de monde.

Par exmple on nous dit qu'aux Etats Unis il y a très peu de cas car la maladie n'est pas détectée, donc non diagnostiquée. Cela se traduit par des personnes en insuffisance rénale terminale sans même que l'on sache qu'elle est leur maladie rénale. Un peu aberrant pour un pays plutôt en avance médicalement, à mon avis.

La maladie de Berger a été découverte en France et un meilleur diagnostic préventif est réaliser actuellement en Asie (Japon, Corée, etc.). Ce qui fait que l'on trouve plus de cas de maladie de Berger dans ces pays qu'en occident. Les biopsies rénales révèlent la maladie avec certitude : maladie qui est détectée précocement par une analyse d'urine par bandelettes, analyses faites notamment par la médecine du travail.

Potentiellement un dysfonctionnement relatif aux IgA, touche une personne sur 100 en France, elles vont déclarer la maladie plus ou moins tardivement, elle touche particulièrement les hommes jeunes (plus que les femmes). Malheureusement et souvent longtemps après un pourcentage important se retrouvera en dialyse et dans le cas de transplantation rénale une récidive peut-être attendue dans un grand nombre de cas.
Ceci justifierait plus d'attention des professions médicales en néphrologie, car on ne trouve en France que deux équipes de recherche sur le sujet, l'une en amont recherche fondamentale et l'autre en recherche clinique.

L'espoir rapide d'une nouvelle molécule ne semble pas possible actuellement, mais l'utilisation de molécules existantes, peut-être. Les essais se font sur la souris on en est pas encore à l'application sur l'humain.

Un dépistage plus intensif éviterait les contraintes les plus importantes de cette maladie dont on commence à entrevoir les causes possibles (récent Congrès aux EU sur les recherches en néphrologie). Il reste donc de plus en plus nécessaire aux personnes concernées par cette maladie de faire bloc autour des équipes de recherches et surtout de faire savoir qu'elles existent. En effet, il n'existe aucune statistique du registre Rein sur cette maladie, apparemment on ne connaît pas le chiffre des malades d'un Berger en dialyse et en transplantation.

Il n'est pas interdit à ceux qui auraient plus d'éléments que moi sur le sujet de les fournir ici, d'infirmer ou de comfirmer mes propos car je ne suis pas médecin.

Bonne analyse Berger et fort intéressante.

Mais si on a pas la cause exacte pour le moment comment peux-t-on espérer trouver un remède ?

Berger a écrit:on ne trouve en France que deux équipes de recherche sur le sujet, l'une en amont recherche fondamentale et l'autre en recherche clinique.

Bonjour,
Je réponds à ce message bien tardivement après son écriture.
La maladie de Berger m'a été diagnostiquée voilà bientôt 2 ans. Elle est aujourd'hui stabilisée et je commence à relever la tête.
Je lis partout qu'elle est l'origine d'un grand nombre d'insuffisances rénales et pourtant peu de chercheurs en France sont mobilisés.
Je suis peut être passé à côté, mais où et à qui est-il possible de faire des dons qui soient dirigés vers la recherche au sujet de cette maladie ?

Merci d'avance pour l'info

Bonjour Hikaru et bravo pour cette bonne initiative.

Pour faire avancer les choses c'est simple, notre association LRS propose dans sa revue de donner à la Fondation de la recherche médicale (FRM) en précisant que le don est a affecté pour le rein.

Pratiquement tous les chercheurs en néphrologie font des demandes auprès de la FRM.

Puis il y a les équipes de recherche directement, l'une est au CHU de Saint Etienne et l'autre au CHU de Bichat, (le plus avancé) a priori des équipes Inserm. Les dons fait auprès de l'Inserm n'iront peut-être pas directement à ces chercheurs, nous allons donc nous renseigner. Moins il y a d'intermédiaire, moins il y a de pertes d'argent en ligne.

Quand à la Ligue Rein & Santé elle a écrit dans ses statuts, ne ps prendre de cotisation ni don des patients eux-mêmes, afin de ne pas gêner les associations existantes et rester dans un acte de gratuité vers les malades. Néanmoins elle pense entrer en partenariat avec l'AIRG au sujet de cette maladie.

Le fait de ralentir la maladie de Berger est déjà réconfortant, car cela veut dire qu'elle est détectée à temps, ce qui n'était pas le cas avant. beaucoup se retrouvaient en dialyse quelques mois après avoir rencontré le néphrologue. Si on parlait plus de la maladie de Berger on l'éviterait à beaucoup plus de personnes jeunes.

Voilà le dernier document en date sur cette néphropathie : http://www.airg-france.org/doc/LIVRETS/berger.pdf

Apparemment Hikaru, la recherche est elle aussi en vacances, j'attends leur réponse.

Nous saluons au passage le remarquable travail de Micheline Lévy pour l'AIRG dans le livret sur la maladie de Berger, disponible sur http://www.airg-france.org/doc/LIVRETS/berger.pdf

On y lit, qu'en France, la Néphropathie à IgA serait responsable chaque année de près de 500 nouveaux patients en insuffisance rénale terminale. De ce fait on peut considérer que 10% des patients en dialyse sont concernés, certains seront greffés, mais la maladie récidive quelques fois sur le greffon. On ne sait que ralentir cette maladie. mal comprise.

Pour 10% d'insuffisants rénaux terminaux avec une plykystose, la recherche fait des bonds. Pourquoi il n'en serait pas de même pour cette glomérulonéphrite ? et donc pour celles qui lui resemblent...

Merci pour ces infos

J'ai pas encore bien lu le document, mais il a l'air bien complet et surtout actualisé (ce qui n'est pas toujours évident). En effet, un gros travail de rédiger tout ça !

Cette maladie est plus un dérèglement global du corps que quelque chose d'uniquement rénal (ce qui explique que la greffe n'enlève pas la maladie et que nos reins peuvent être greffés s'ils sont encore sains).

Tous les chercheurs ont bien droit a quelques vacances de temps en temps (bon pas trop souvent non plus, on compte sur eux ! )

Les chercheurs en vacances continuent à chercher, mais comme tout le monde au bord de l'eau.

Une des définitions sommaires de la maladie de Berger :
glomérulonéphrite proliférative mésangiale: Forme de glomérulonéphrite, qui se manifeste par un gonflement du glomérule, situé à l’intérieur du rein, et la présence de sang dans l’urine. C’est une maladie rare qui touche 3 personnes sur 10 000. Elle est observée chez les adultes comme chez les enfants.

On ne sait pas pourquoi elle est peu détectée aux USA.

Si on reste dans les généralités. C'est une maladie dont on connaît plus les effets que la cause et c'est une maladie considérée comme une maladie auto-immune.
maladie auto-immune: Maladie qui se développe lorsque le système immunitaire attaque par erreur l’organisme lui-même.

Pour moi j'avoue ne pas comprendre grand chose sur l'origine exact de cette maladie.

Avant même la parution dans la prochaine revue Rein échos, les dernières news sur la maladie de Berger, par le labo Inserm qui travaille sur le sujet.

La néphropathie à IgA : congrès scientifique et clinique international 2009
Photo de L. Berthelot

En mai 2009, se sont réunies en Italie les équipes de recherche internationales pour présenter leurs résultats et discuter des avancées de la recherche concernant la néphropathie à IgA (ou maladie de Berger). Lors de ce congrès nous avons pu présenter notre nouveau modèle animal transgénique de la maladie qui mime un certain nombre de caractéristiques de la maladie humaine : les souris présentent des dépôts d’anticorps (IgA) dans les glomérules, une inflammation du rein, une protéinurie avec un dimorphisme sexuel (les mâles sont plus touchés). Chez l’Homme, 70% des malades sont des hommes, la prévalence de la maladie semble varier d’un pays à l’autre, 1% de la population est touchée en France jusqu’à 5% au Japon. Le consensus scientifique de ce congrès penche pour une survenue multifactorielle de la maladie : les patients présentant des caractéristiques de susceptibilité génétique semblent développer la maladie après exposition à un (ou plusieurs) facteur environnemental encore inconnu. Plusieurs équipes ont en effet montré que plusieurs individus d’une même famille présentent des défauts de structure des IgA (caractéristique des patients atteints, au niveau de la glycosylation) alors qu’ils ne développent pas tous la maladie. Nous continuons nos recherches, notre modèle animal a permis de décrypter certains mécanismes impliqués dans les dépôts d’anticorps dans le rein, nous cherchons maintenant à déterminer l’implication de facteurs extérieurs sur la survenue de la maladie et également le rôle des hormones sexuelles.